每年，Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 都會舉辦一次獨特的活動，彙集了來自不同學科和跨國界的醫生、研究人員和護理專家。ECDGA 醫學研討會不僅僅是一次科學會議，還是以厄Erdheim-Chester病 （ECD 為重點的全球醫學界進行知識交流、戰略調整和建立關係的中心樞紐。
當出席者 於 2025 年 5 月 27 日齊聚巴塞羅那時，目標很明確：突破我們的理解界限，提高患者護理品質，並促進聯繫，從而促成新的研究、臨床試驗和治療途徑。但除了數據和講座之外，使這次活動至關重要的是 共同的使命感——認識到 ECD 雖然罕見，但應該像任何其他疾病一樣受到嚴謹和創新。
為什麼此活動獨一無二
該研討會是唯一一個專門針對 Erdheim-Chester 病的醫療專業人員的全球會議。它的結構很獨特，不是圍繞一般的腫瘤學或免疫學原理設計的，而是圍繞ECD科學和護理中出現的非常具體的挑戰和發現而設計的。
在這裡，來自血液學、腫瘤學、病理學、神經學、免疫學、放射學、腎臟病學和內科的專家齊聚一堂，以：
- 分享可能重新定義診斷思維的臨床案例研究
- 檢查 分子靶標，例如 BRAF V600E 和其他 MAPK 通路突變，這些靶標對當前和新興療法至關重要
- 探索 現實世界的護理挑戰，尤其是在器官特異性受累或複雜合併症的情況下
- 為制定可跨機構採用的 臨床實踐標準 做出貢獻
每場會議都植根於這樣一個信念，即 跨學科合作是罕見病醫學的唯一前進道路 。
建立全球專家網路
與其他癌症或免疫學領域相比， ECD 醫學界仍然很小。但它是 高度聯繫的、重點突出的，並且影響力越來越大。本次研討會有助於鞏固這一網路，為出席者提供難得的機會：
- 認識世界各地 ECD 護理中心 的領導者
- 確定研究合作和臨床試驗參與的機會
- 探索合著、資助合作和數據共享的途徑
- 為複雜案例建立轉介關係
從靶向治療到國際患者登記，許多推動 ECD 護理的突破都是在像這樣的會議上首次想像出來的。
為什麼參與很重要
無論您是第一次參加還是 ECDGA 醫學顧問委員會的長期成員，您出席醫學研討會不僅表明瞭興趣，還表明了承諾。致力於超越罕見病障礙，在重點環境中應用前沿科學，並建立一個生態系統，讓患者的病例不會因不尋常而無法被理解。
ECD 可能很少見，但並非不可見。感謝像您一樣的臨床醫生和研究人員網路不斷壯大，我們正在將複雜性轉化為清晰性，將希望轉化為行動。
加入正在進行的對話
研討會只是一個開始。我們鼓勵出席者通過以下方式全年與 ECDGA 保持聯繫：
- 參與 ECD 患者登記和數據平臺
- 參與 臨床指南的制定
- 為將來的會議提交摘要、病例報告或研究提案
- 為全球護理團隊開發的 多語言資源庫 做出貢獻
我們共同定義 ECD 的治療方式，以及罕見病合作的實施方式。
我謹代表 ECDGA 董事會和我們的全球患者社區：感謝您參與這項工作。我們期待著在巴塞羅那及其他地區繼續這段旅程。