患者和家庭聚會是 Erdheim-Chester 病社區今年最期待的活動之一。每節課都經過精心挑選，旨在為 ECD 患者和站在他們身邊的親人提供見解、清晰度和支援。無論您是新診斷出還是已踏上旅程多年，這一天都提供了一個難得的機會，可以直接聽取組織細胞增多症研究和護理領域的全球領導者的意見。
以下是 5 月 26 日星期一 活動期間的精彩內容，以及為什麼每個時刻都經過精心設計。
上午概述：基礎知識和專家觀點
在上午 8：00 開始辦理入住並享用清淡的早餐後，該計劃將於 上午 8：30 正式開始，我們的司儀 Xavier Solanich 博士 和 Juvianee Estrada-Veras 博士將歡迎您的到來。作為東道主和 ECDGA 醫療顧問委員會的成員，他們將提供當天的概述，介紹醫院，並講述將社區聚集在巴塞羅那的重要性。
從那裡，出席者將開始一系列由專家主導的會議，重點關注基礎和科學見解，包括：
- 成人組織細胞增多
症概述本次會議由 Gaurav Goyal 博士主持，將探討 Erdheim-Chester 病如何屬於更廣泛的組織細胞疾病類別，以及最近的發現對它們的相似性和區別有何暗示。 - ECD生物學和當前基礎科學研究
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah將指導我們瞭解ECD的複雜生物學，重點關注基因突變和表觀遺傳學的作用。對於任何對科學研究如何轉化為新的治療可能性感興趣的人來說，這節課都是必不可少的。 - ECD 治療選項（當前和即將出現的）
Julien Haroche 博士的演講是當天最受期待的演講之一，將概述當前的治療方法。他將討論在選擇和管理治療和劑量時考慮的情況。 - 治療副作用
醫院藥劑師 Pol Cleries Rovira 將解釋患者可以從他們的治療計劃中得到什麼，如何識別副作用，以及哪些副作用需要報告。 - ECD 臨床表現和器官參與
在上午晚些時候，演講將提供關於 ECD 如何影響各種器官的見解。 Dr. Razanmahery將首先分享哪些器官可能受到 ECD 的影響以及預期會發生什麼。 Dr. Eli Diamond將提供關於 ECD的神經和眼部癥狀的重點會議。— 這些主題是患者和護理人員最難駕馭的主題之一。這些講座之後，Vaglio 博士將談論腎臟/泌尿外科的參與，Abeykoon 博士將討論其他器官的參與以及為什麼定期檢查很重要。
整個前半天旨在提供 ECD 是什麼、它如何表現以及如何管理它的全方位視圖。
下午會議：與ECD共存
午休和合影后，出席者將返回一個下午，重點關注 ECD患者的生活——不僅在醫學上，而且在情感上、身體上和實踐上。下午的主題包括：
- 合併疾病
Francesco Pegoraro 博士將探討可能與 ECD 一起發生的其他血液學或全身性疾病，以及如何因此調整護理。 - 專家問答小組
這個互動小時允許出席者向由頂級 ECD 研究人員和醫生組成的小組提出一般性問題。這是過去出席者最看重的會議之一，因為它彙集了許多觀點並鼓勵公開討論。無法提供個人醫療建議，但鼓勵出席者提出與社區相關的更廣泛的問題。 - 患者和護理人員
的心理和情緒健康由 Laia Ferrer 主持的這次重要會議提醒我們，治療 ECD 不僅僅是藥物。它還涉及管理恐懼、抑鬱、焦慮和不確定性的負擔。 - 疼痛和疲勞管理、保持活躍和健康
飲食Montserrat Olmo Plaza、Mariona Violán 和 Rafael Lopez Urdiales 博士將舉辦一系列以生活方式為重點的講座，為使用實用工具應對常見的 ECD 相關挑戰提供建議和循證見解。 - ECD 倖存者管理：問答小組
當天的最後一個小組彙集了多位專家，討論長期倖存者問題——會發生什麼，如何保持監測，以及如何將 ECD 作為您生活的一部分，而不是生活的中心。
這一天將以 ECDGA 董事會的 Diane Schriner 的講話結束，然後是出席者評估，以説明塑造未來的聚會。
為您設計的一天
這個議程不是在真空中設計的。它反映了過去出席者的反饋和全球 ECD 專家的指導。每位演講者、每位小組成員和每一位志願者都在這裡，因為他們相信這個社區能夠共同學習、支援和成長。
對於許多參與者來說，這一天帶來了第一次被理解的舒適感。對於其他人來說，它激發了研究想法、新的醫學對話或終生的友誼。無論這一天對您來說是什麼，我們都很榮幸您能成為其中的一部分。
如果您參加並提前對後勤、會議或住宿有疑問， ECDGA 團隊隨時為您提供説明。讓我們與您同行——因為沒有人應該獨自應對這種罕見疾病。