Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 歡迎來自世界各地的醫療專業人員參加在巴塞羅那貝爾維奇大學醫院舉行的 2025 年Erdheim-Chester病年度醫學研討會。這一年度聚會是唯一一個專門關注 ECD 科學、診斷和治療的國際活動，ECD 是一種罕見的組織細胞腫瘤，具有全身、炎症和克隆特徵。當您為抵達做準備時，以下是您將加入的體驗、場地和社區的期望。
主辦地點：巴塞羅那 Bellvitge 大學醫院
研討會將在 貝爾維奇大學醫院舉行，該醫院是指定的 ECD 護理中心，也是罕見病研究和臨床護理的領先機構。該場館位於巴塞羅那的 Hospitalet de Llobregat 區，乘坐地鐵即可輕鬆抵達。對於那些住在 Renaissance Barcelona Fira Hotel 的人來說，醫院距離酒店僅 10 分鐘車程。
出席者應計劃到達醫院 的主樓 Street Level 禮堂，那裡將舉辦全天的節目。志願者和工作人員將在現場協助尋路和登記。
計劃概述
醫學研討會將於 2025 年 5 月 27 日星期二舉行，時間為上午 8：00 至下午 5：00。將提供清淡的早餐、午餐和全天茶點。出席者將被邀請參加一整天的科學節目，其中包括專家講座、案例研究以及與國際同行的合作討論。
主要議程亮點包括：
- CAR-T 細胞免疫療法和巴塞羅那模型 – Manel Juan 博士的主題演講，探討了 CAR-T 細胞療法在血液系統惡性腫瘤之外的擴展，以及對罕見疾病的組織細胞增多症和免疫靶向的影響。
- 複雜臨床環境中的 ECD – Jerome Razanamahery 博士將介紹 ECD 與其他全身性疾病共存時的診斷和治療挑戰，這是一個與實際實踐越來越相關的主題。
- 關於診斷方案、影像學解釋、分子分析、治療指南和最新轉化研究（包括MAPK通路靶點和免疫療法試驗）的會議。
完整的議程提供了 從實驗室到床邊視角的平衡，包括基礎科學研究和應用臨床策略。
誰應該參加
該活動專為對組織細胞疾病或其他罕見疾病感興趣的醫生、科學家和所有醫療提供者而設計。如果您的實踐包括罕見癌症、炎症性疾病或複雜的免疫性疾病，那麼本次會議將為繼續教育和專業合作提供最具針對性和相關性的環境之一。
出席者通常包括：
- 來自歐洲、南美、亞洲和北美已建立的 ECD 護理中心的醫生。
- 血液學家、腫瘤學家、放射科醫生、病理學家、神經學家、腎臟學家、內分泌學家、內科醫生、護士、科學家以及任何有興趣瞭解更多關於 ECD 的人。
- 追求罕見病專業化的早期職業研究人員和研究員
- 積极參與轉化研究和臨床試驗的機構代表
面對面交流的價值
ECD研討會不僅僅是一個系列講座，更是一個跨學科交流和國際合作的平臺。在過去的幾年裡，這次會議為新的研究夥伴關係埋下了種子，闡明瞭診斷框架，並幫助標準化了跨機構的護理協定。演示文稿旨在鼓勵對話，並在日程安排中安排了充足的提問和交流時間。
隨著 ECD被進化為 由MAPK通路突變驅動的克隆性髓系腫瘤，學科之間的持續對話至關重要。通過每年召開一次，該研討會使 ECD 研究和臨床社區能夠保持一致、了解情況並獲得啟發。
旅行和住宿
大多數醫療參與者將住在 Renaissance Barcelona Fira ECDGA 工作人員和志願者將在那裡提供説明。活動後的晚宴和非正式聚會經常在這裡舉行，為與同事和合作者提供了更多聯繫的機會。
對於那些不熟悉該地區的人來說，巴塞羅那提供世界一流的款待、便利的公共交通和豐富的文化氛圍，使其成為專業交流的理想場所。
全球致力於推動罕見病發展
自 2009 年以來，ECDGA 一直致力於團結全球醫學界，以改善 Erdheim-Chester 病患者的預後為使命。通過這樣的活動，並在領先機構和護理中心的支援下，這一使命繼續發展。
我們期待著歡迎您來到巴塞羅那，共同分享見解、嚴謹的科學研究，並在抗擊 Erdheim-Chester 病的鬥爭中重新取得進展。