演講者：Eli Diamond，醫學博士
時間：10：50 AM – 11：05 AM
日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會
對於許多患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，大腦和眼睛的受累可能是最困難和最可怕的併發症之一。這就是為什麼這次由 Eli Diamond 博士主持的會議是患者和家庭聚會的重要組成部分。Diamond 博士不僅是紐約紀念斯隆凱特琳癌症中心的領先神經腫瘤學家，還是 ECDGA 醫學顧問委員會主席和專注於 ECD 的臨床研究的先驅。
仔細觀察大腦和眼睛受累
眾所周知，ECD 會影響多個器官，在所有確診個體中，多達一半會影響中樞神經系統。這可能導致平衡困難、視力問題、頭痛或心理功能變化等癥狀。在某些情況下，眼部受累包括導致眼后疼痛或壓迫感的眼眶後腫塊。對於許多患者來說，這些癥狀可能會逐漸出現，並且很容易被誤認為是其他疾病——導致診斷延遲。
Diamond 博士的會議將幫助出席者瞭解：
- 當前科學揭示了 ECD 中大腦和眼睛如何以及為何受到影響。
- 哪些 癥狀 最常見，哪些癥狀應促使及時與護理提供者交談。
- 如何使用 影像學檢查 來監測神經系統和眼部受累情況。
- 關於 長期結果的瞭解，以及治療如何改善或穩定癥狀。
本次演講還將向出席者介紹 Diamond 博士正在領導的幾項正在進行的研究，包括對 靶向治療對神經系統影響的調查，以及活檢 技術的改進 ，旨在使腦部或眼眶病變患者的診斷更安全、更準確。
為什麼Dr. Diamond 的工作很重要
在過去十年中，Diamond 博士一直處於 ECD 研究中許多最有意義的進展的最前沿。他領導了 vemurafenib 和 cobimetinib 等藥物的臨床試驗，發表了大量關於 ECD 相關神經系統癥狀的文章，並共同創立了 ECD 患者登記處，該工具允許患者在自己的家中為全球研究做出貢獻。
他將臨床經驗、研究知識和同情心獨特地結合到他的工作中。他明白，影響大腦和眼睛的癥狀不僅對身體構成挑戰，而且在情感上也會讓人不知所措。在他的領導下，患者得到了更早的診斷、更有效的護理和更大的希望。
本次會議的預期內容
這將是一個重點突出、易於理解的演示文稿，適用於可能正在應對神經系統癥狀、視力變化或只是希望更多地瞭解 ECD 這方面的患者和護理人員。雖然不會提供個人醫療建議，但 Diamond 博士的見解可以幫助出席者更好地向自己的醫生提出問題，並更瞭解這種疾病的複雜性。
無論您是作為患者、家庭成員還是醫療專業人員參加，本次會議都是一個直接向世界上最重要的 Erdheim-Chester 病神經系統受累專家之一學習的機會。