當您準備參加由 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA 主辦的第 10 屆年度患者和家屬聚會時，我們希望確保您從抵達巴塞羅那的那一刻起就擁有所需的所有實用資訊和背景，讓您感到自信和支援。這次聚會不僅僅是關於資訊，還關乎社區、賦權和共同希望。從後勤到住宿再到當天的結構，以下是您可以期待的。
到達和交通
許多出席者的主要住宿地點是 Renaissance Barcelona Fira Hotel，該酒店將成為 ECDGA 整個星期活動的非正式基地。 5 月 26 日星期一早上，志願者將於 上午 7：00 至 7：45 在酒店大堂幫助護送出席者通過地鐵前往 貝爾維奇大學醫院的會議現場。旅程很簡單，大約需要 10 分鐘。對於那些可能考慮行動不便或更喜歡更直接交通的人來說， 計程車和拼車服務 隨時可用並鼓勵他們。
如果這是您第一次在巴塞羅那的交通中導航，我們將為您提供支援。志願者會在那裡與你並肩同行，並沿途回答問題。請隨時尋求説明——我們隨時確保您的體驗順利無壓力。
活動地點：Bellvitge 大學醫院
患者和家庭聚會將在Bellvitge大學醫院的主樓舉行，位於禮堂的街道層。註冊和清淡的早餐將於上午 8：00 開始，該計劃將於上午 8：30 至下午 4：30 進行。Bellvitge 是西班牙領先的罕見病機構之一，是指定的 ECD 護理中心的所在地。其團隊由 Xavier Solanich 博士領導，在活動規劃和增加西班牙社區的歷史知識方面發揮了關鍵作用。
晚宴
在一整天的會議和對話之後，所有出席者都將被邀請參加在位於巴塞羅那 Fira 文藝復興酒店 -1 樓的 Fira Room 舉行的 ECD 全球聯盟慶祝晚宴。從下午 6：00 到 8：00，我們將聚集在一起，反思當天的見解，加強友誼，並慶祝我們繼續共同建立的社區。這是一個充滿鼓勵和聯繫的夜晚，無論這是你的第一次聚會還是第十次聚會。
輔助功能和支援
無論您是獨自旅行還是與親人一起旅行，我們都希望您知道您並不孤單。 ECDGA 社區已準備好以同情和關懷歡迎您。如果您對行動不便、飲食需求或醫院導航有任何疑問，活動志願者和工作人員隨時準備提供説明。您的舒適和安全是我們的首要任務。
為什麼這次聚會很重要
患者和家庭聚會不僅僅是一個教育活動，它是 ECDGA 團結受 Erdheim-Chester 病影響的個人的使命的基石。在這裡，人們可以分享故事，在這裡，複雜的醫學主題變得更加清晰，兒童ECD患者可以直接聽到國際專家的意見。同樣重要的是，它是終生友誼的起點。
我們認識到，旅行、新環境和罕見病都會帶來不確定性。但要知道，您周圍會有很多理解、關心並致力於與您一起走這段旅程的人。我們一起建設的不僅是知識，也是希望。
請繼續查看 ECDGA 網站以獲取更新和最終詳細資訊。如果您在活動前或活動期間需要説明，請聯繫我們。我們期待在巴塞羅那見到您。