當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。
在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 – 我們的 志願聊天主持人。這些富有同情心的人付出了他們的時間、心血和經驗，在全球範圍內營造安全、支援性的環境。在我們紀念今年 4 月的 志願者月 之際，我們關注那些幫助我們的社區感到聯繫、瞭解和被接納的版主。
在世界各地建立安全空間
每個月， ECDGA 都會為社區的不同階層舉辦各種虛擬聊天活動，包括護理人員、患者、悲痛中的人，甚至是以不同語言舉行的特定國家/地區的小組。這些聊天不僅僅是例行的 Zoom 通話;它們是許多人的生命線。
我們的志願者提供的不僅僅是時間——他們提供理解、同理心和傾聽。無論您是德國的新診斷患者，還是加拿大的護理人員，都在應對罕見病護理的情感損失，都有一個空間可以聽到您的聲音，並且有人可以引導對話。
這些空間由真正的全球團隊精心管理：
- 看護人聊天： David Long、Edward Shirley 醫學博士、Doug Boone、Julie Jones
- 悲傷聊天： 大衛·朗
- 法語聊天： 帕斯卡爾·埃萊奧諾爾·鮑內
- 西班牙語聊天： 安娜·瓦爾迪茲、伊萊恩·桑切斯
- 德語聊天： 蒂莫·斯圖爾瓦爾德
- 義大利語聊天： 瑪麗安吉拉·梅利諾
- 加拿大聊天： 伊迪絲·沃特斯
- 澳大利亞/紐西蘭聊天： 莎拉·畢曉普、斯蒂芬·莫裡斯
這個國際陣容不僅反映了 ECDGA 社區的影響力，還反映了其多樣性和對包容性的承諾。
瞭解旅程的志願者
這些版主的與眾不同之處不僅僅是他們的奉獻精神，而是他們的 生活經歷。許多人本身就是護理人員。有些人是以個人方式接觸 ECD 的醫療專業人員。其他人已經走過了失去的階段，現在為其他做同樣事情的人提供富有同情心的存在。
每個人都為聊天室帶來了他們獨特的視角，將其變成了一個信任圈。他們引導困難的對話，慶祝小勝利，並提醒參與者他們的感受是有效的。他們是每次會議背後的心跳 – 這也是這些會議不僅提供資訊而且具有變革性的原因。
幕後，真正的影響
在一個由醫療預約、實驗室結果和新興治療方法主導的世界中，人們很容易忽視點對點支援的力量。但情緒和心理健康對於罕見病的旅程同樣重要。當有人分享他們的故事並聽到一個聲音說“我明白”時，治癒以一種全新的方式開始。
志願者通常會在每次聊天前準備材料，跟進參與者，並在會議之間創造連續性，讓新成員感到受歡迎，讓回頭客感到被關注。他們在做這一切的同時，還要管理自己的生活、家庭，通常還有他們自己的 ECD相關旅程。
一個為在巴塞羅那建立聯繫做準備的社區
在我們慶祝本月主持人的同時，我們也期待著即將於 5 月在美麗的西班牙巴塞羅那舉行的 ECD 患者和家庭聚會和醫學研討會。許多聊天參與者將出席，這提供了獨特的機會，可以與我們只通過螢幕和聲音認識的人面對面交流。
這些聚會有力地提醒我們，是什麼讓 ECDGA 社區如此非凡：人。志願者。這些聲音挺身而出不是因為他們必須這樣做，而是因為他們 想這樣做——因為他們關心。
巴塞羅那將不僅僅是一個會議。這將是一次重聚。有機會親自向我們的志願者表示遲來的“謝謝”。一個慶祝由善良和服務塑造的社區的力量和韌性的空間。
加入我們，一起說謝謝
在這個志願者月，我們邀請您加入我們，慶祝這些了不起的人。在下次聊天時伸出援手，發送感謝信，或者只是打開攝像頭並敞開心扉參加會議。我們的版主付出了很多 – 讓我們通過認可他們的影響來回報他們的青睞。
因為當你剝開研究、宣傳和支持層層時，我們工作的真正基礎永遠是它背後的人。
在 ECDGA，這個基礎很強大，因為它是由志願者建立的。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。