在 2025年患者和家庭聚會上度過了充滿知識、分享故事和有力對話的一天后， ECD 全球聯盟邀請所有出席者加入我們，參加一個發自內心且難忘的 慶祝晚宴——一個暫停、反思和尊重社區的時刻，使這段旅程更有希望。
5 月 26 日晚上在美麗的 Renaissance Barcelona Fira Hotel 舉行，這個特別的聚會提供的不僅僅是一頓飯。這是一個慶祝全球 ECD 社區的力量和韌性的機會，建立更深的聯繫，並花點時間簡單地聚在一起，沒有講座，只有真正的聯繫。
植根於目標的慶典
患者和家庭聚會充滿了學習和發現的時刻——但慶祝晚宴是心靈相遇的地方。這次晚宴是表彰與 Erdheim-Chester 病患者一起生活或照顧患者所需的勇氣的時候。現在是向繼續推動該領域以及彼此向前發展的研究人員、護理人員和患者舉杯致敬的時候了。
您可以期待一個溫暖、熱情的氛圍，旨在培養 ECD 旅程的情感方面。無論您是第一次參加還是與熟悉的面孔重新建立聯繫，這場晚宴都為每個人創造了空間，讓他們感到被關注、被欣賞和支援。
當晚將包括什麼
- 輕鬆、溫馨的環境 – 晚宴將在舒適的空間舉行，在這裡，隨意的交談和有意義的聯繫可以蓬勃發展。無需正式著裝要求 – 只需按原樣來。
- 反思與致敬 – 作為夜晚的一部分，可能會有一些短暫的時刻來紀念這段旅程，記住我們失去的人，並慶祝社區共同取得的進步。
- 沒有議程的聯繫 – 晚宴是關於人的，而不是演講。這是一個深呼吸、享受美食的空間，在沒有壓力或結構的情況下簡單地聯繫。
- 慶祝小勝利 – 與 ECD 一起生活意味著無論他們來到哪裡，都能擁抱快樂的時刻。晚宴提醒我們，即使在艱難的診斷中， 仍然有很多值得慶祝的事情。
為什麼今晚很重要
ECDGA 慶祝晚宴不僅僅是一場社交活動，而是一個有意義的傳統，它加強了組織的核心：社區、同情心和聯繫。隨著一天的結束，今晚為一個沉重的話題帶來了輕鬆，並允許出席者將一天的靈感帶入持久的關係中。
無論您是結交了新朋友、找到了新的見解，還是只是想與理解的人分享一個安靜的微笑，您都可以在這張桌子上找到座位。
加入我們在巴塞羅那
ECD全球聯盟2025患者和家庭聚會將於5月26日在Bellvitge大學醫院舉行。該活動將患者、家庭成員、護理人員、臨床醫生、研究人員和支援組織的成員聚集在一起，分享與 ECD 診斷、治療和日常生活相關的知識和經驗。慶祝晚宴將在當天的會議之後舉行，提供時間來放鬆、聯繫和慶祝團結的力量。
我們期待與您分享這個難忘的夜晚。 瞭解有關巴塞羅那會議的更多資訊。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。