在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。
1. 將您的聲音添加到 ECD 全球患者登記冊
ECD 患者登記處不僅僅是一個資料庫，它還是一個強大的工具，可説明研究人員更好地瞭解 ECD。參與時，您將為以下方面做出貢獻：
- 確定診斷和癥狀的趨勢
- 改善患者護理和結果
- 指導未來的研究重點
它是安全、保密的，並且對所有 ECD 患者開放。我們的數據越多樣化和完整，我們就越能更好地宣導更快的診斷、更好的治療和更強大的支持系統。
2. 支援將倖存者放在首位的研究：UAB 倖存者研究
如果您是 美國或加拿大的患者，您可能有資格參加 阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究。這個重要的專案側重於瞭解 ECD 的長期影響以及我們如何改善倖存者的生活品質。
通過參與這項研究，您將説明研究人員：
- 確定護理差距
- 瞭解 ECD 倖存者的情感和身體經歷
- 設計更好的生存計劃
參與是自願的和遠端的。所需要的只是您的時間、觀點和為了他人的利益而分享您的經驗的意願。
如果您是居住在美國或加拿大的患者，並且對 UAB 倖存者研究感興趣，但之前沒有註冊過，請聯繫 Belinda Cobb 讓她知道您的興趣。
3. 在社區調查中分享您的意見
全年， ECDGA 都會分享簡短的調查，以更好地瞭解我們社區的需求——主題範圍從獲得護理和治療經驗到日常生活挑戰和活動偏好。這些洞察有助於我們：
- 改進事件程式設計
- 指導宣傳工作
- 通知醫療保健提供者和研究人員
當您參與時，您可以幫助確保我們的計劃反映對您最重要的內容。
4. 參加 ECDGA 活動 – 親自或在線
我們的 患者和家庭聚會 和 醫學研討會 每年舉行，提供教育、聯繫和支持的機會。這些活動彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫生。
下一次聚集將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那舉行，向所有受 ECD 影響的人開放。你不必孤軍奮戰——當我們聚集在一起時，我們會變得更強大。
不能旅行？許多會議都經過錄製或直播，以便 每個人都能獲得 專家指導和社區支援。
5. 志願者或宣導者
您的體驗具有力量。考慮：
- 成為朋輩支持志願者
- 為我們的博客或時事通訊分享您的故事
- 代表 ECDGA 進行籌款
- 在當地醫學界進行宣導
無論您的手勢有多大或多小，它都會產生意識和希望的漣漪效應。
想成為志願者嗎？
參與進來。保持聯繫。產生影響。
您今天的參與有助於為受 Erdheim-Chester 病影響的每個人創造更美好的明天。無論您是填寫調查、註冊活動還是參加研究，您都在幫助我們共同前進。
所以，請繼續 – 加入對話。您的聲音比您知道的更重要。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。