新診斷的 ECD

第一步

Erdheim-Chester 病的診斷可能非常可怕。請知道您並不孤單。ECD 全球聯盟隨時幫助您獲得所需的資訊。我們的成員已經患有ECD幾十年了。以下是一些建議，可能有助於更好地瞭解這種疾病以及您可能希望採取的行動。

• 瞭解 ECD。 您瞭解的越多，您就越能做好與 ECD 作鬥爭的準備。有了知識，您就可以參與您的護理決策。做一個知情的病人就是做一個聰明的病人。

• 確定您的治療中心。 與您的主治醫生討論最佳治療地點。在中央 護理中心 接受治療有好處，這些醫生對 ECD 有瞭解並治療多名患者。由您所在社區的醫生在當地接受治療也有好處。一些患者發現最好的選擇是在 護理中心接受評估，並在那裡制定治療計劃。有時可以將治療轉移到當地醫生，只需要在中央 護理中心進行偶爾的隨訪。您可以選擇最適合您的護理模式。

• 註冊 ECD 全球聯盟。 通過註冊 ECD 全球聯盟，您將成為為患者提供支持的社區的一員，致力於確保每個人都能獲得清晰和最新的 ECD 資訊，並努力尋找更好的治療方案並最終治癒。強烈建議所有受ECD影響或對 ECD 感興趣的人加入社區。

• 與 ECD 社區中的其他人聯繫。 ECD聯盟為患者及其家人和朋友提供了與社區中其他人聯繫的不同方式。許多人發現與有類似情況的其他人交流很有説明。

• 瞭解研究。 美國、歐洲和以色列正在進行 ECD 研究。一些研究正在實驗室進行。其他人正在監測患者，以更多地瞭解這種疾病如何影響患者。儘管如此，其他研究仍側重於測試新的和有前途的治療方法。通過參加試驗，您將有機會獲得最新的治療方法，並且您將幫助社區更多地瞭解 ECD。