患者/家屬

患者/家屬

患有 ECD 可能具有挑戰性。這是一種複雜的疾病，以多種不同的方式影響患者和家庭。我們相信應對 ECD 的最佳方法之一是盡你所能學習並參與患者的護理。互聯網上找到的有關 ECD 的一些數據已過時。有關 ECD 和 ECD 患者可用的治療方案的知識正在迅速增加。因此，患者現在的情況比短短幾年前要好得多。

找到一個護理中心來管理 ECD 治療非常重要。許多患者在 ECD 轉診中心就診，那裡的工作人員對 ECD 研究感興趣，並且多個患者由一組醫生治療。大多數患者還與當地醫生保持聯繫，以監測他們的日常健康情況。當轉診中心和當地醫生進行溝通和合作以確保為患者提供最佳護理時，這種方法效果最好。

一些患者發現他們無法工作。在這種情況下，患者通常需要申請殘疾福利。不同的患者有資格參加不同的計劃。有聯邦計劃，有時還有州計劃， ECD 患者可能有資格參加。讓患者的醫生填寫一份詳細的聲明，說明 ECD 如何影響患者以及為什麼這會阻止他們工作，這在申請殘疾時很有説明。在申請殘疾時提交患者的重要醫療記錄也很重要。這些記錄顯示了 ECD 的參與情況以及它如何影響患者。

我們鼓勵患者和家屬參與 ECD 全球聯盟 （ECDGA 的工作。這是學習並與其他 ECD 患者及其家人建立聯繫的好方法。