事件

ECDGA已經舉辦了五次患者和家庭聚會，將家庭、患者和醫療專業人員聚集在一起，以瞭解更多關於Erdheim-Chester病的資訊。在過去的活動中，來自世界各地的 ECD 知識豐富的醫生進行了教育性演講。這些會議提供了疾病管理策略和更新，使患者和家庭能夠更多地瞭解ECD;幫助他們成為更強大的宣導者。除了學習機會外，患者及其家人還享受了團契時間，讓他們能夠彼此分享自己的故事和經歷。事實證明，這些年度活動為這個強大的ECD社區做出了寶貴的貢獻！要瞭解有關這些活動的更多資訊，包括演示文稿錄音和照片以及未來活動，請選擇下面的“瞭解更多”按鈕。

來自世界各地的醫療專業人士齊聚這一年度盛會，分享科學發現、患者結果、案例研究以及這種疾病研究和治療的新進展。這也為科學家之間的合作提供了時間，並鼓勵發展更強大的 ECD 轉診護理中心網路。通過選擇 Learn more （瞭解更多） 按鈕來查找過去的活動摘要和未來的活動資訊。