厄德海姆-切斯特病全球聯盟(ECDGA)榮幸地開放兩項重要年度榮譽提名,表彰透過醫療意識、倡議、同理心及服務,對早期兒童發展社群產生深遠影響的個人。

馬克·希尼紀念意識獎與ECDGA社區冠軍獎共同表彰人們以多元方式改善受厄德海姆-切斯特病(ECD)及成人組織細胞疾病影響者的生活。

提名截止日: 2026年2月1日

提交提名

馬克·希尼紀念意識獎

馬克·希尼紀念意識獎表彰對提升醫療界對厄爾德海姆-切斯特病認知有重大貢獻的個人——通常是醫療專業人士。

提升的認知能帶來更早診斷、減輕痛苦,並改善患者療效。此獎項表彰透過研究、教育、臨床領導及倡議推動早期兒童發展理解的人士。

「馬克·希尼博士相信,僅靠科學是不夠的——科學必須結合同理心與對病患的深厚承諾。此獎項旨在表彰像Mark一樣,運用專業知識與熱忱,真正改變ECD患者生命的人們,以表彰他的遺產。」

— 凱西·布魯爾,ECD全球聯盟創辦人

慶祝歷屆得主

  • 2025 – Julien Haroche,醫學博士、哲學博士
    他是一位開創性的研究者,其工作幫助界定了ECD的多器官特性,並建立了全球廣泛使用的關鍵診斷標準。
  • 2024年 – Ronald Go,醫學博士
    梅奧診所在族群基礎ECD研究領域的領導者,並共同撰寫NCCN組織細胞質質指引,推動標準化照護。
  • 2023 – Gaurav Goyal,醫師
    一位臨床研究人員,其真實世界數據、國際合作及指引貢獻,提升了診斷意識與照護提供。

ECDGA 社區冠軍獎

ECDGA社區冠軍獎表彰對支持及強化全球ECD社群展現非凡奉獻精神的患者、照護者、志工或倡議者。

社區冠軍透過同儕支持、提升意識、倡議、募款與外展,激勵他人,創造希望、連結與持久影響。

表彰我們的社區冠軍

  • 2025年 – 查爾斯·巴爾納維斯神父
  • 2024 年 – 巴里·阿特尼普

這些人提醒我們,一個人的同理心與承諾,能正面影響整個社區。

如何提交提名

  • 兩項獎項的提名皆透過同一線上表單提交。
  • 您可以提名某人角逐任一獎項
  • 提名可由病患、照護者、同事或社區成員提交
  • 得獎名單將於2026年4月30日在阿拉巴馬州伯明罕舉行的ECDGA會議上公布

提交提名

提名截止日期:2026年2月1日

讓我們攜手表彰那些推動意識提升、強化社群並改善ECD全球生活的個人。