與 ECD 社區分享一年的希望！
在過去的兩年裡，ECD聯盟通過更多的在線連接和更小的區域會議來適應保持距離和旅行禁令的新常態。我們啟動了患者導航計劃，以説明一對一地指導患者完成尋找合適醫生、治療機會和覆蓋範圍以及同伴支持的過程。我們對研究界的持續支援促成了 FDA 批准的第二種 ECD 藥物 cobimetinib。更不用說，到目前為止，我們的資助計劃已經為ECD專案提供了近100萬美元的研究資金，另外還有450,000美元正在籌備中。國際 ECD 護理中心繼續被確定並添加到網路中，為患者提供專家護理，併為對疾病不太瞭解的醫生提供諮詢。
在疫情期間暫停了年度患者和家庭聚會和醫學研討會后，我們終於能夠在2023年4月27日至28日提供這個現場會議了！ 在此處瞭解有關此活動的更多資訊。
當我們反思社區成員的考驗和勝利時，我們要感謝每天為 ECD 患者提供支援的人。您的支持不僅關乎您的親人，還關乎所有面臨 Erdheim-Chester 病的家庭的未來。您的供應以各種形式提供，我們感謝您所做的一切！
ECD Global Alliance）在2022年12月31日之前通過配捐活動，為厄Erdheim-Chester病患者提供新的支援！感謝慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 11,000 美元匹配禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。
通過您的捐款，我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款，以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事！ 今天就把你的禮物翻倍吧！
您的禮物提供什麼：
- 研究– 資助 Erdheim-Chester 病的研究是我們使命的首要任務。2022 年 ECD 研究資助獎即將公佈！
- 教育與意識 – 醫生教育是通過國際會議、在線網路研討會、醫學專業外展等完成的。
- 支援 – 能夠為患者及其家人提供他們為自己辯護所需的工具和聯繫是非常寶貴的。您的捐款不僅有助於我們Rare社區的繁榮發展。
懷著感激之情，
ECD聯盟團隊