2021 年罕見病日

什麼是罕見病日?

2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後,來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。   

大約3億人(約佔人口的5%)患有罕見病。在這 5% 中,全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。   

加入 ECD 全球聯盟,通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。  

官方罕見病日視頻 

在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease Day網站上查找更多提高認識的資源和方法。

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閱讀我們為今年罕見病日發佈的最新患者故事:ECD的精神之旅

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無論您為這個罕見病日做什麼,您的宣導小組都會在您的旅程中為您提供支援!感謝您自豪地攜帶您的稀有絲帶!