ECD全球聯盟將於 2 月 28 日 #RareDiseaseDay 展示我們對 Erdheim-Chester 病的認識。有3億人患有罕見病。缺乏關於每種罕見病的科學知識和品質資訊通常會導致診斷延遲。
患有罕見病的個體經常難以獲得治療和護理。這通常會給患者帶來沉重的社會和經濟負擔。
由於疾病種類繁多，癥狀相對常見，可以隱藏潛在的罕見疾病，因此最初的誤診很常見。此外，癥狀不僅因疾病而異，而且因患有相同疾病的患者而異。
研究需要國際化，以確保專家、研究人員和臨床醫生之間的聯繫
每個人和公司都可以在改善罕見病患者獲得護理的機會和資助研究方面發揮作用。
ECD聯盟每天都在努力克服這些困難，以支援受 Erdheim-Chester 病和成人組織細胞增多症影響的人。
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瞭解有關罕見病日的更多資訊：https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/