路易士安那州州長貝爾·愛德華茲 (Bel Edwards) 宣佈路易士安那州為罕見病日 12 月 31, 2016 | 新聞稿 Erdheim-Chester 酒店)疾病是路易士安那州公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。