與 Hank 一起勇敢

印第安那州賈斯特頓的 Running Vines Winery 在罕見病日週末舉辦了一場籌款和宣傳活動,以紀念 ECD 患者 Hank。他們提供現場音樂、食物以及 ECD 意識襯衫和連帽衫供購買。在社區和網上做廣告后,他們的投票率很高。此外,酒廠還以 Hank 的名義將所有葡萄酒銷售額的一部分捐贈給了 ECDGA。除了向ECDGA捐款外,還提高了許多ECD意識!