
合作研究展示! 從左至右:Diane Schriner(ECDGA)、Elise Fitzerald(UAB 醫學生暨 ECDGA 志工)、Jerome Henson(ECDGA)討論海報《填補未被滿足的需求:ECDGA 登記冊回顧》。ECDGA 聯絡人登記冊有助於推動以數據為基礎的早期兒童發展研究與照護進展。
本週,ECDGA 主席 Diane Schriner、董事會成員 Paul Hendrie 醫師及團隊成員 Jerome Henson 驕傲地代表 Erdheim-Chester 全球聯盟 ,出席第 41 屆組織細胞學會年會!
這場國際會議匯聚致力於促進組織細胞疾病理解與治療的醫師與科學家,包括埃爾德海姆-切斯特病(ECD)、朗格漢斯細胞組織細胞增多症(LCH)、羅賽-多夫曼-德斯通布斯病(RDD)及吞血性淋巴組織細胞增多症(HLH)。
ECDGA 團隊專注於:
- 促進對早期兒童發展(ECD)的研究興趣
- 加強與其他倡議團體的全球合作
- 倡導全球新早期兒童發展照護中心的發展
看到ECD在ECD社群的努力與支持下,勢頭逐漸壯大,令人振奮。

協作對話的實踐! 從左至右:Jerome Henson(ECDGA)、Fernando Gotz(俄勒岡協會)、Diane Schriner(ECDGA)、Claudio Di Girolama(加拿大HA),討論海報《全球組織組織:國際病患倡議聯盟組織細胞增多症合作》。此計畫凸顯了國際倡議合作的力量——ECDGA 自豪地參與其中。

ECD研究正在分享! 從左至右:Jerome Henson(ECDGA)、Laura Eurelings 醫師(Erasmus MC University Medical Center)、Diane Schriner(ECDGA),討論海報《Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease》。這類對話有助於推動對ECD的科學理解。

國際合作行動! 左至第八位:Jerome Henson(ECDGA)、Diane Schriner(ECDGA)、Francesco Pegoraro 醫師(義大利邁耶兒童大學醫院)。跨境夥伴關係對於推進對埃爾德海姆-切斯特病的理解至關重要。

來自ECDGA醫學諮詢委員會的見解! 從左至右:Diane Schriner(ECDGA)、Dr. Ronald Go(梅奧診所,羅徹斯特)與Jerome Henson(ECDGA)討論照護策略與研究優先事項。Go 醫師是 ECDGA 醫學諮詢委員會的重要成員。


