
合作研究展示! 從左到右:Diane Schriner (ECDGA)、Elise Fitzerald(UAB 醫學生和 ECDGA 志願者)、Jerome Henson (ECDGA) 討論海報“滿足未滿足的需求:ECDGA 註冊處的回顧”。ECDGA 聯繫人登記處有助於推動 ECD 研究和護理方面基於數據的進展。
本週,ECDGA 主席黛安·施里納 (Diane Schriner)、董事會成員保羅·亨德里 (Paul Hendrie) 醫學博士和團隊成員傑羅姆·漢森 (Jerome Henson) 自豪地代表 厄德海姆-切斯特病全球聯盟 參加組織 細胞學會第 41 屆年會!
這次國際會議匯集了致力於促進組織細胞疾病理解和治療的醫生和科學家,包括埃爾德海姆-切斯特病(ECD)、朗格漢斯細胞組織細胞增多症(LCH)、羅賽-多夫曼-德斯托姆斯病(RDD)和噬血細胞性淋巴組織細胞增多症(HLH)。
ECDGA 團隊專注於:
- 促進對幼兒發展的研究興趣
- 加強與其他倡導團體的全球合作
- 倡導在全球發展新的幼兒發展護理中心
由於 ECD 社區的所有工作和支持,看到圍繞 ECD 的勢頭不斷增長,真是令人鼓舞。

協作對話在行動! 從左到右:Jerome Henson (ECDGA)、Fernando Gotz(俄勒岡州協會)、Diane Schriner (ECDGA)、Claudio Di Girolama(HA – 加拿大),討論海報“全球組織組織:組織細胞增多症國際患者倡導組織聯盟合作聯盟”。該項目凸顯了國際宣傳合作的力量——ECDGA 是其中的驕傲參與者。

幼兒發展研究正在分享! 從左到右:Jerome Henson (ECDGA)、Laura Eurelings 醫學博士(伊拉斯謨 MC 大學醫學中心)、Diane Schriner (ECDGA),討論海報“Erdheim-Chester 病的抗 IL-6 療法”。像這樣的對話有助於推動對幼兒發展的科學理解。

提高對 ECDGA 計劃的認識! 黛安·施里納 (Diane Schriner) 在 ECDGA 信息桌上,分享有關 ECDGA 支持計劃的詳細信息,包括我們不斷增長的全球 ECD 轉診護理中心網絡。

國際合作在行動! 左至八人:Jerome Henson (ECDGA)、Diane Schriner (ECDGA)、Francesco Pegoraro,醫學博士(意大利邁耶兒童大學醫院)。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。

ECDGA 醫學顧問委員會的見解! 從左到右:Diane Schriner (ECDGA)、Ronald Go 博士(梅奧診所,羅徹斯特)和 Jerome Henson (ECDGA) 討論護理策略和研究重點。Go 博士是 ECDGA 醫學顧問委員會的重要成員。

