罕見疾病日每年二月的最後一天舉行，旨在提高全球數百萬罹患罕見疾病者的意識。
ECDGA 驕傲地與面對罕見診斷的個人及家庭站在一起，提供支持、教育與希望。
Ziggy 將引導你了解罕見疾病的真正意義、為何提高意識重要，以及你如何能幫助改變現狀。
請參閱下方各項資訊
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罕見疾病日：為何重要
罕見疾病日每年 二月的最後一天，旨在聚焦全球數百萬罹患罕見疾病的人們。雖然每種罕見疾病可能影響少數人，但罕見疾病合計影響 全球超過3億人——包括家庭、照護者及整個社區。
對許多患者來說，診斷之路可能需要數年。認知有限、專科醫師稀少及研究經費稀缺，常導致診斷延遲及治療選擇減少。罕見疾病意識日透過放大病患聲音、鼓勵早期診斷，並推動對研究與創新的投資，來改變這種現象。
這一天同時也是連結與團結的象徵。它提醒那些罹患罕見疾病的人，他們雖然 罕見，但並非孤單。倡議組織、研究人員、醫療專業人員與支持者齊聚一堂，分享故事、教育大眾，並推動改善醫療可及性及救命療法的政策。
透過提高認知，我們促進理解、減少孤立，並助力打造一個未來，讓每個人——無論病情多麼罕見——都能獲得及時診斷、有效治療與充滿同理心的支持。
為什麼在罕見病日支持ECDGA很重要
罕見病日是關於能見度、倡議與希望的象徵——而 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA ）在實現這三者中扮演著關鍵角色。ECDGA 致力於支持受厄德海姆-切斯特病（ECD）影響的患者及其家庭，這是一種極為罕見且常危及生命的疾病，歷來常被誤解且診斷不足。
ECDGA 彌合了許多罕見病患者面臨的關鍵缺口。該組織連結患者與知識豐富的專家，促進更早期且更準確的診斷，並支持尖端研究，旨在改善治療與治療成效。對於正在經歷罕見疾病旅程的個人，ECDGA 提供了同樣重要的東西：社群。沒有人應該獨自面對罕見診斷，ECDGA 確保患者與照護者感到知情、支持與賦權。
在罕見病日，ECDGA 代表罕見病運動的核心——將意識轉化為行動。透過爭取研究經費、教育醫療專業人員及放大病患聲音，ECDGA協助確保罕見疾病被認可、理解並優先排序。
支持 ECDGA 意味著支持進步、同理心與希望。這意味著與罕見疾病社群站在一起，肯定一個強而有力的真理： 罕見病患很重要，罕見疾病很重要，我們團結起來是罕見的——但並非孤單。
你如何幫助分享罕見疾病知識
提高意識始於個人——病患、照護者、家庭及支持者——用他們的聲音帶來影響。選民在推廣認知、幫助罕見疾病被看見、理解及優先處理方面扮演著重要角色。
最簡單的幫助方式之一是 分享資訊。在社群媒體上發布、分享教育資源，或放大ECDGA的故事，有助於觸及新受眾並激發重要討論。利用宣導標籤和參與罕見疾病日活動，能大幅擴大影響力。
選民也可以透過與朋友、同事、學校及當地組織討論罕見疾病及患者面臨的挑戰， 與社區互動 。個人故事尤其具有影響力——它們為罕見的狀況呈現人性化的面貌，並促進同理心與理解。
最後，支持者可透過參與宣導活動、募款，或倡議更好的研究經費與醫療政策來 採取行動 。每一次分享、每一次對話與行動，都有助於將罕見疾病從陰影中帶出。
這些努力共同提醒世界，雖然罕見疾病可能不常見，但受影響的人並不孤單——而提高意識能帶來真正的改變。