有時，面對罕見病似乎是一場艱苦的戰鬥。罕見病（如 ECD 的副作用不僅僅從疾病本身或接受的治療中可見和感受到。許多患者面臨其他影響，這些影響不是疾病的直接副作用。以下是其中一些副作用和説明方法！
社會孤立：
- 在某種程度上，世界被敦促在大流行期間「待在家裡」和隔離。這是罕見病家庭熟悉的領域。罕見病可以在身體和精神上孤立患者和/或家庭成員。與不瞭解您正在經歷的事情或您也面臨的未知數的人建立聯繫可能很困難。
- 為了幫助解決社交孤立問題，請向其他患有 ECD 的人伸出援手！與那些確實瞭解您正在經歷的人聯繫。加入聊天會話、視頻聊天，或者如果可以 – 結識其他本地咖啡人。您甚至可以創建自己的每周視頻聊天！
** ECDGA 希望聽取我們會員的意見！參加這個關於您有興趣在虛擬平臺上與他人交談的快速調查： 與同行進行視覺聊天？-調查
不可預測的 生活方式：
- 一些患者可能不得不做出極端的生活方式改變; （例如，吃某些食物、鍛煉能力、改變日常生活、改變假期、被迫停止工作、搬離家、失去自給自足的能力等。） 您可能突然從舒適的常態中被連根拔起，並被迫面對一個新的、更難預測的常態。 根據您的具體情況，您可能僅僅因為 COVID 大流行，或者作為 ECD 治療、癥狀或副作用的一部分而面臨這種情況。這可能會讓您問：「明天會怎樣？
- 試圖適應新的或不可預測的生活方式通常很困難。當一個好的變化出現時，優雅地接受它。當負面變化迫在眉睫時，如果可以的話，請在它實際發生之前開始尋找替代方案。變化是恆定的，因此我們通常不會注意到微小的變化或預期的變化;當你措手不及時，你可能會感到困惑。儘管我們的世界每天都在發生變化，但請繼續前進！
失去友誼：
- 朋友和家人可以非常支援。然而，在許多情況下，他們在説明生病的親人時也會感到極度害怕，並且可能會感到不知所措，不知道該怎麼辦。你可能會看到許多友誼漂流到一邊，這不是任何一方的錯。這會使您的困難情況更加難以處理。
- 為了幫助鼓勵診斷后建立健康的友誼，請嘗試以下一些提示：
- 教育朋友/家人瞭解 ECD。
- 帶一位親密的朋友或親戚去看醫生。
- 如果您需要朋友提供什麼，請告訴他們！
- 將您的圈子擴展到新朋友！
現在你並不孤單！
“當不可思議的事情發生時，燈塔就是希望。一旦我們選擇了希望，一切皆有可能。 – 克裡斯托弗·里夫
有關與 ECD 社區中的其他人聯繫的更多資訊：
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/