給親人的建議

看護人資訊

任何有興趣與愛和照顧 ECD 患者的其他人建立聯繫的護理人員，請聯繫該組織。

照顧是一項非常困難的工作。 對於許多護理人員來說，身體和情感需求是持續的，讓您感到筋疲力盡。在你最需要他們的時候，很容易與家人和朋友漸行漸遠。為了避免看護者倦怠，您必須記住照顧好自己。照顧自己可能是您照顧親人的最重要方式之一。

注意：有時 Erdheim-Chester 病 （ECD） 不那麼極端，而護理需求也相應地不那麼極端。這很奇妙，也很正常，但多年來，本節中的建議仍然可能有所説明。

照顧自己的一種方法是讓別人説明你。 當有人詢問他們可以做什麼時，請提供他們可能會做些什麼來提供幫助的具體示例。您可以舉一些例子，例如做飯、割草、雜貨店、做一些家庭維護任務、整理文書工作、填寫保險表格等。大多數人都想幫忙，只是不知道該怎麼做。如果你給他們一些事情做，他們會感覺更好，你會得到你非常需要的説明。嘗試將建議的任務與該人的興趣和能力相匹配。

作為護理人員，與家人、朋友和其他瞭解您正在經歷的人保持聯繫也很重要。 花時間與他人交流。不要把你的恐懼、壓力、擔憂等藏在心裡。找一個你可以信任的人來分享你的想法和擔憂。為此，您可以參考您以前的家人、朋友或教會成員的支持結構。或者，您可能想求助於照料者互助小組。這些互助小組通常可以通過您的教堂、醫生辦公室或在線找到。一個這樣的在線組織是全國家庭照顧者協會 （http://www.nfcacares.org）。

作為護理人員要記住的另一件重要事情是密切關注您的個人健康情況。 記住吃健康的食物、充足的睡眠、鍛煉、定期去看醫生檢查，並在需要時花時間休息。如果您作為護理人員生病了，請記住做必要的事情來讓您好起來。當您照顧生病的親人時，所有這些都要困難得多，但請記住，您需要盡可能保持健康，如果不是為了您自己，那麼是為了您所愛的人。

努力有意識地在您所愛的人的需求和您自己的需求之間保持平衡，對您和您所愛的人的健康極為重要。 在親人生病時照顧他們是您面臨的最困難的工作之一。壓力很大，而且經常非常孤獨。這也是您有機會做的最有愛心和奉獻精神的工作之一。有了平衡，您將處於更好的位置，可以繼續以愛和同情心做需要做的事情，同時降低護理人員倦怠的風險。

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