美國癌症協會今年最大的活動之一接待了埃德海姆-切斯特病團隊！
作者：Chesnee Green，2018 年 9 月 21 日，田納西州納什維爾。
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 是一家位於路易斯安那州德里德的非營利組織，不斷尋找治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的方法。ECD 是一種非朗格漢斯細胞組織細胞增多症，是一種非常罕見的血癌，影響全球不到一千名患者。患有這種疾病的患者經常被誤診多年。提高認識對於找到這種罕見疾病的正確診斷至關重要。
2015 年，喬·洛法羅 （Joe Lofaro） 被診斷出患有這種極其罕見的疾病，並了解提高幼兒發展意識的重要性。喬正在為 9 月 22 日在田納西州納什維爾舉行的瑞安神父生命接力活動做準備，他利用機會在前一天晚上主持了一場 ECD 宣傳活動。該活動將在 ECDGA 主辦的 ECD 意識週之後舉行，該週於 9 月的第二週舉行，恰逢整個月慶祝的組織細胞增多症意識月。
喬在 12 名同學的出席下，舉辦了一場精彩的 ECD 意識晚宴，包括 ECD 意識襯衫、信息、獎學金，以及一名公共事務記者來分享這個故事。整個晚上，捐款罐籌集了超過 150 美元。梅琳達·布朗 （Melinda Brown） 也是一名 ECD 患者，也是非常親密的朋友，她也參加了此次活動。
週六，喬和其他 50 名朋友、家人和社區成員都穿著 ECD 意識團隊的襯衫，藉此機會通過告知所有對 ECD 感到好奇的人來提高人們的認識。不幸的是，這一天將因夏末 5：00 至晚上 10：00 的陣雨而縮短。然而，除了傳播 ECD 意識之外，Joe 的團隊還成功為美國癌症協會籌集了 250 美元，使今年瑞安神父活動的總籌集額達到 203,000 美元。此時，瑞恩神父一生的總貢獻超過一百萬美元！
