ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。
PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。
概觀
ECD全球聯盟2025患者和家庭聚會將於5月26日在文藝復興巴塞羅那Fira酒店舉行。本次會議將彙集患者、家庭成員、護理人員、臨床醫生、研究人員和支援組織的成員，分享與 ECD 診斷、治療、日常生活相關的知識和經驗。將有時間學習，有時間分享，有時間與其他受ECD影響的人聯繫。我們希望這將是一個讓所有人更好地瞭解並為未來找到更多希望的時候。
現場同聲傳譯將使講英語、法語、德語、義大利語和西班牙文的人能夠參與。
啟用時程表
2025 年 5 月 25 日星期日 – 會前活動
下午 5 點至 6 點天主教彌撒
任何有興趣的人都可以在會議開始前被邀請參加天主教彌撒。患者與家庭聚會的贊助商查理斯·巴爾納維斯神父將慶祝彌撒。
2025年5月26日星期一
上午 8：00 至上午 8：30 登記和歐陸式早餐
與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做準備。
8：30 am-4：40 pm 患者和家庭聚會
花一天時間從醫療專業人員、患者和其他人那裡瞭解更多關於 ECD 的知識。
6：00 pm-8：00 pm 慶祝晚會
花時間與患者、家人、朋友和醫療專業人員共度一個充滿希望和慶祝的夜晚。
誰參加？
該活動向整個 ECD 社區開放，包括患者、護理人員、家庭成員和 ECD 醫療專業人員。請隨時邀請您的家人、朋友和您的醫療團隊成員。
主機
Xavier Solanich，醫學博士，博士 是今年 ECD 會議的主持人。Solanich 博士是 Bellvitge 大學醫院的內科醫學專家，自 2010 年 8 月以來一直在那裡執業。他領導 Bellvitge 的 ECD 轉診護理中心，除了 ECD 患者外，他還照顧患有其他罕見疾病的患者，例如 Rosai-Dorfman、原發性免疫缺陷和一些遺傳性代謝疾病（尤其是 Gaucher）。他接診患有系統性自身免疫性疾病的患者，主要是系統性血管炎、主動脈周圍炎/腹膜后纖維化和 IgG4 相關疾病。他還是眼科服務的顧問，負責葡萄膜炎、免疫/缺血性視神經炎和眼眶假瘤患者的診斷和管理。
Solanich 博士還在 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的全身性疾病和衰老小組工作。他參與了多項國家和國際研究專案，研究系統性自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病。他還作為首席研究員或合作者參與了多項臨床試驗，獲得了有競爭力的公共資金。作為他的研究成果，他在索引科學期刊上發表了多篇文章。
議程
詳細的議程將在會議之前提供。
旅館
已經為患者和家庭聚會設置了一個房間區 –
The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店
）Plaza Europa， 50-52， L’Hospitalet de Llobregat，
巴塞羅那， 西班牙， 08902
請在酒店截止日期之前使用以下鏈接進行預訂。
團體房價： 單人房：240 歐元/晚;雙人房：260 歐元/晚
酒店預訂截止時間： 4月21， 2025
旅行
巴塞羅那由 Josep Tarradellas Barcelona-El Prat 機場提供服務。機場和酒店之間的交通選擇包括：
- 地鐵。 地鐵 L9 Sud 線連接機場航站樓 T1 和 T2 與巴塞羅那 Fira 萬麗酒店。酒店地鐵站是 Europa Fira。地鐵每天早上 5 點至午夜運行。
- 私人接送。 酒店網站稱，可根據要求提供私人接送服務，費用為101歐元（單程）。
獎學金説明
如果患者/家屬因經濟原因無法參加，我們的獎學金數量有限。如果需要獎學金，請儘早通過 support@Erdheim-Chester 聯繫 ECDGA。您需要包括您的姓名、電子郵件位址、在社區中的地位（患者、護理人員、家庭成員）以及您的需求聲明。我們將在 2 月底之前讓大家知道我們可以提供什麼説明。
意識提名機會
我們鼓勵您提名 ECD 社區的領導者 – ECDGA。提交 Mark Heaney 獎提名，以表彰您認為通過提高醫療行業對 ECD 的認識而改善了 ECD 患者生活的醫療專業人員。提名任何人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）他們自願貢獻自己的時間來説明改善所有受 ECD 影響的人的生活。獲獎者將在 5 月 26 日的 ECD 慶祝晚會上宣佈。
出席者體驗
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「我們都在同一條船上，我們的旅程會更好。」
– Susan ECD 家庭
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「我從事醫療保健工作已有 20 多年，從未見過或經歷過如此充滿愛心和奉獻精神的醫療保健專業人員和志願者團隊！」
– 出席的 ECD 患者
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「我知道他們無法給我治癒，甚至無法回答我所有的問題，但只要知道他們在這裡為我服務，他們正在傾聽，他們理解我正在經歷的事情，這就是我所需要的。」
– 出席的 ECD 患者
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