ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。
如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。
今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。
您現在可以在我們的 YouTube 頻道上觀看以下每個會議：
上午課程
- 歡迎來到 Bellvitge & 患者和家人聚會
- 成人組織細胞增多症概述
- 幼兒發展生物學與當前基礎科學研究
- ECD 治療方案（當前和即將推出）
- ECD 治療的副作用
- ECD臨床表現
- 大腦/眼睛受累
- 腎臟/泌尿科受累
- 其他器官受累
下午場
無論您是在尋求醫學見解、日常生活指導，還是更深刻的社區意識，這些視頻都能提供重要資訊和最瞭解 ECD 的人的衷心支援。
為什麼這些視頻很重要
患者和家屬聚會不僅僅是一場活動，更是一條生命線。每年，它都會提醒我們，沒有人面臨幼兒發展。通過在線發佈這些視頻，我們讓所有人都能獲得專業知識和富有同情心的護理，無論身在何處。
我們衷心感謝演講者、小組成員、志願者以及我們令人難以置信的 ECD 社區使這一切成為可能。特別感謝 Xavier Solanich 博士和貝爾維奇大學醫院慷慨地舉辦了今年的聚會。
幫助我們傳播資訊
與可能受益的其他人分享視頻。無論您是新診斷的、長期患者、護理人員還是醫療保健提供者，這些資源都適合您。
在YouTube上觀看完整播放清單
我們共同讓資訊、聯繫和希望比以往任何時候都更容易獲得。
關於ECD全球聯盟
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 是一個 501（c）（3） 非營利組織，致力於與埃爾德海姆-切斯特病相關的認識、支援、教育和研究。自 2008 年以來，我們已為超過 75 個國家的 1,050 多個家庭提供支援。
每個人都應該有一條生命線。沒有人應該感到孤獨。
凱西·布魯爾，ECDGA 創始人
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。