提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。
在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA），我們的使命是取決於那些相信它的人的慷慨和創造力。無論是烘焙義賣、健身挑戰還是有目的的遊戲之夜，這些志願者籌集的每一美元都用於資助研究、支援家庭和擴大全球外展活動。
日常行動，非凡的影響
優酪乳、葡萄酒、呵護廚房和跑鞋有什麼共同點？它們都被用來支持對抗 ECD 的鬥爭。我們的志願者籌款活動找到了有意義且通常很有趣的回饋方式，結果產生了真正的影響。
一些突出的努力包括：
- Wine Survivor Game – 一場友誼賽，以瓶裝葡萄酒為賭注，以支援 ECDGA 為核心。
- Culver’s Yogurt Sales – 當地人的最愛變成了一個甜蜜的支持系統。
- 寵愛廚師籌款活動 – 有目的地烹飪，製作飯菜， 留下回憶，進行 捐贈。
- Fun Run/Walk/Roll 中的團隊負責人 – 為一項事業而行動，並沿途將社區聚集在一起。
- Facebook 生日籌款活動 – 通過鼓勵朋友支援 ECDGA 來慶祝您的特殊日子，將您的生日變成一個有意義的機會來做出改變。
- 朋友和家人信件 – 與您最親近的人分享您的 ECDGA 故事，以提高認識，引發有意義的對話，並邀請他們的支援。
這些事件表面上看起來很小，但總的來說，它們建立了動力。他們在新的圈子裡提高認識，吸引首次支援者，並創造一個環境，讓籌款感覺不像是一項任務，而更像是對希望的慶祝。
加倍努力的志願者
這不僅僅是關於籌集的資金，還關於 資訊。志願者籌款活動提醒全世界， ECD 並非無形。售出的每一件 T 恤、走的每一步和分享的食譜都是一種強有力的倡導行為。
其中許多籌款活動是由患者、護理人員或 ECD 患者的朋友組織的。它們通常悄無聲息地發生 – 在幕後、在當地社區或與朋友之間在線。但它們的影響波及範圍很廣，支援從研究資助到患者旅行援助再到擴展教育工具的方方面面。
隨著我們即將 在 5 月在巴塞羅那舉行的會議，這些努力的影響將即時可見，從活動中可用的資源到籌款資金支持的計劃。
為什麼他們的努力如此重要
由於 ECD 非常罕見，因此它不會從大規模的籌款機制中受益。我們沒有數百次贊助步行或年度電視馬拉松。我們 所 擁有的是更有意義的東西：一個用心、主動和決心挺身而出的社區。
志願者主導的籌款活動説明了：
- 啟動研究合作夥伴關係
- 改進虛擬支持平臺
- 為新診斷的患者提供資源
- 提升全球罕見病階段的 ECD
他們的工作填補了機構資金尚未到達的空白，並確保不浪費任何努力，無論多麼微小。
讓我們保持勢頭
在我們關注這些了不起的志願者的同時，我們還發出一個公開邀請： 您不必成為專業人士也能產生影響。 無論是舉辦瑣事之夜、銷售手工製品，還是參加 ECDGA 的當地跑步活動，每一次籌款行為都讓我們離更高的認識、更強大的支援和更多的研究更近了一步。
讓我們繼續發揚這種精神，為 2025年巴塞羅那奧運會做準備。我們志願者背後的熱情將得到充分展示，提醒每個人進步是由人推動的。
感謝你們，籌款英雄
致召集人、捐助者、參與者和支援者：感謝你們讓希望變得有形。感謝您相信優酪乳杯或 5K 可以改變生活。感謝你們一次又一次地證明，當我們一起行動時，我們會走得更遠。
您不僅僅是在籌集資金，還是在提高認識、建立社區，並向世界展示罕見病的復原力是什麼樣的。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。