當希望渺茫時，這位 Erdheim-Chester 病患者找到了一個超越自我的醫療團隊，為他帶來了獲得可以擁抱的生活所需的希望。
作者：Adam Green
2017年7月，我接到一個電話，這將改變我的生活。
在過去的三年裡，我一直在從一個專家跳到另一個專家;坐在檢查室里，出現 一系列不尋常的癥狀和異常的實驗室結果 ，而醫生則撓頭。他們會在潦草地做筆記時提供一些想法，然後他們會與我握手並將我推薦給另一位專家。也許他們能給我答案。
Adam會見了一組正在制定他的治療計劃的醫生。
三年來，我一直在尋找這些答案，最終來到了明尼蘇達州羅切斯特的妙佑醫療國際。「玉米地里的奇跡」。一個來自全球每個國家的人們前來尋找答案的地方。2017年，是梅奧診所打給我的電話。最後，他們為我提供了一些答案。
我被診斷出患有一種罕見的癌症，稱為 Erdheim-Chester 病，簡稱 ECD。 這是一種血癌，雖然所有 ECD 患者在影像學檢查等方面往往都有一些共同的癥狀和表現，但疾病的嚴重程度可以從相對良性到危及生命不等。
我認為自己很幸運，因為我在被診斷時被診斷出來。 2008年，Kathy Brewer 成立了 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。在與疾病長期鬥爭后，她在前一年失去了丈夫，只有在屍檢后才做出診斷。結果發現ECD是他一直患有的疾病。ECDGA 不僅提高了醫學界對這種疾病的認識，而且它的支援還導致在瞭解這種疾病的工作原理和治療方法方面取得了重大進展。
妙佑醫療國際的團隊立即讓我開始治療。當我對一種治療沒有反應時，他們會重新組合並想出另一種方法。在接下來的四年裡，Jithma Abeykoon、Gaurav Goyal、Ronald Go 和 Matthew Koster 醫生與妙佑醫療和世界各地的醫生和專家合作，努力找到適合我的治療方法。在對組織活檢進行下一代測序后，他們發現了他們認為可以靶向化療的啟動突變。我於 2021 年 7 月開始接受這種治療，我很高興地報告，在 2022 年 4 月，我出現了完整的臨床和幾乎完全的放射學反應。
我找回了自己的生活。
我無法用言語來表達我對自我第一次生病以來一直照顧我的醫生和醫療專業人員的感激和敬畏——自從我第一次感到「事情不對勁」以來。
當我處於最低谷和最害怕的時候，我的癥狀惡化，治療無效，Abeykoon 醫生看著我，告訴我要有「希望」——所以我緊緊抓住希望。 現在我坐在這裡，充滿了一種不同的希望，一種延伸到遙遠的未來，不可能的事情突然成為可能。
玉米地里的奇跡“，確實。