本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。
Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！
為治癒而攀登
作者：Melinda Atnip
Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20 歲）的父親，還因為他堅韌不拔地對抗 ECD。
我丈夫的一點背景故事……他是一名高中和大學水球運動員，也是一名救生員和游泳教練。大學畢業后，巴里開始為家族企業工作，當我們的兒子出生並足夠大時，他開始擔任棒球和水球教練超過12年。男孩們高中畢業后，他就從教練崗位上退休了。
兩年前，Barry 被診斷出患有尿崩症（在他執教的最後一年）。他做到了這一切，直到 2020 年 4 月，一切似乎都很好。 Barry 變得極度疲勞，並且有幾個跡象表明出了什麼問題。
在過去的一年裡，除了我們在 COVID-19 大流行期間面臨的挑戰外，我們還踏上了為期 9 個月的艱辛旅程，以尋找 Barry 病情的診斷。它始於 Barry 的眼睛刺激和腹痛。我們以為只是一些光學陽光損傷和可能的憩室炎發作，結果變得更大了。六個多月來，醫生認為他患有淋巴瘤或肉瘤。 從2020年4月到現在，Barry已經預約了20多次 Zoom 醫生、17次面對面醫生預約和20位不同的醫生（6位眼科專家）。 所有醫生都來自四個不同的醫療中心（St. Jude、UCI、斯坦福大學、紐約市紀念斯隆凱特琳）。他進行了一次 CT 掃描、四次 MRI、兩次 PET 掃描、兩次腎臟后腹部腫塊活檢、一次骨髓活檢、兩次超聲心動圖、腫瘤基因組分析、一組 X 光片（whoop-de-doo）、三次 covid 測試（其中一次呈陽性，癥狀輕微，在家裡呆了 14 天），兩次根管治療（無關但沒樂趣）， 抽取了一個皇冠和一百五十多瓶血。
Barry 於 2021 年 1 月 19 日被診斷出患有 Erdheim-Chester 病。Barry 終於在 2021 年 4 月 1 日開始治療。他正在服用 BRAF 和 MEK 抑製劑。好消息是巴里終於感覺好多了！！巴里正在工作、鍛煉、滑雪、騎山地自行車，並希望能阻止他的疾病發展。我們每天都用心過，很幸運在我們的生活中有我們的家人和朋友。如您所知，如果沒有 2016 年之前進行的研究和臨床試驗，ECD 的治療計劃非常稀缺。 我們感謝在我們之前的患者，他們付出了艱苦的努力，讓 Barry 能夠獲得適當的藥物來治療這種罕見疾病。
所以。。。。應 Barry 教練的要求，在 ECD 5K 期間，我們全家不得不進行「爬樓梯挑戰」。我們從富勒頓市那條悠閒的小徑開始，然後走到「樓梯」上。Barry 要求我們都走樓梯，四次！正常上升一個等級，然後逐漸增加，跳過台階到頂部。我們在當地公園的噴泉旁結束了散步。注意：我不高興跳過這些步驟。
雖然我們才剛剛開始 Erdheim-Chester 病的旅程，但提高認識並為尋找治癒方法做出貢獻對我們來說非常重要。Atnip 團隊向前邁出一步，離治癒更近一步！