旅行可能令人興奮，但對於患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，旅行也可能伴隨著額外的考慮。無論您是第一次參加ECDGA患者和家庭聚會，還是返回以重新與社區建立聯繫，精心準備都可以使您的旅程更順暢，更舒適，壓力更小。
今年的聚會將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行。為了説明您做好準備和放鬆，我們收集了將實用性和同情心相結合的建議——因為患有罕見病的旅行應該讓人感到充滿力量，而不是壓倒性。
1. 提前計劃——尤其是在醫療需求方面
在你打開行李箱的拉鍊之前，請確保你的醫療和旅行必需品都準備好了：
- 帶上病歷副本、最近的測試結果和藥物清單及其劑量。
- 將所有藥物裝在隨身行李中——如有延誤，請額外服用。如果您攜帶針頭、注射器或管制藥物，請附上醫生的信函。
- 知道在緊急情況下該去哪裡。研究離您酒店最近的醫院或緊急護理中心的位置。
如果您乘坐國際航班，請查看航空公司有關醫療住宿的政策 – 有些政策允許提前登機或提供輪椅協助。如果您需要額外的支援，請隨時提出請求。
2. 舒適第一：智能服裝和鞋類
5 月下旬的巴塞羅那通常提供 溫暖、陽光明媚的天氣 ，平均氣溫在 60-75°F （16-24°C） 之間。想想輕便的衣服和透氣的面料。
必需品包括：
- 舒適的步行鞋（許多街道都是鵝卵石！
- 適合涼爽會議室或夜晚的輕便夾克或毛衣
- 一頂帽子和太陽鏡，適合白天的陽光
- 旅行壓力襪（如果您容易腫脹或長時間飛行）
如果疲勞是一個問題，請記住 可以為您穿衣服——無論是運動鞋而不是涼鞋，還是讓機場安檢更簡單的服裝。
3. 創建「健康旅行包」。
這個小巧的專用袋可以包括：
- 藥物和補充劑
- 適合您飲食需求的小吃
- 免洗手消毒液、紙巾和消毒濕巾
- 可重複使用的水瓶（保持水分！
- 降噪耳機、睡眠眼罩或舒緩的音樂以緩解壓力
- 一個小記事本，用於記下演講者的問題或快速記下想法
做好準備可以緩解旅行焦慮，並説明您在抵達后專注於連接。
4. 允許自己休息
旅行需要精力，參加一整天的節目也是如此。請務必：
- 安排活動之間的休息時間。
- 優先考慮對您最重要的會話。
- 讓其他人知道您是否需要安靜的時間或休息。
ECDGA 活動的設計考慮到了同情心。您周圍的人了解導航 ECD 意味著什麼。沒有壓力去做這一切。
5. 與支援一起旅行？分享計劃
如果有看護人、朋友或家人與您同行，請一起查看行程並討論您的需求——無論是膳食計劃、藥物提醒，還是僅僅是道德支援。聚會對護理人員和患者來說都是一樣的，一起參加可以是一種有意義的共享體驗。
6. 與 ECDGA 團隊保持聯繫
如果您在旅行臨近時出現問題，或者如果您需要幫助尋找適合旅行的資訊， ECDGA 團隊隨時為您服務。我們希望每個參與者在整個活動過程中都感到安全、得到支援和被關注。
如果您加入我們在巴塞羅那，我們迫不及待地歡迎您。這個一年一度的聚會不僅僅是一個活動，更是一個分享故事、尋找希望和減少孤獨感的時刻。
準備好打包了嗎？
巴塞羅那等待著溫暖的微風、有意義的對話以及與他人和自己重新建立聯繫的機會。小心收拾行囊，帶上整個自我——無論今天看起來如何。
我們在那裡見。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。