旅行可以令人興奮，但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這也可能帶來額外的考量。無論您是參加人生中的第一次 ECDGA病患與家屬聚會 ，還是為了重新連結社區而返回，妥善準備都能讓您的旅程更加順利、舒適且壓力更小。
今年的聚會將於2025年5月26日在西班牙巴塞隆納的貝爾維奇大學醫院舉行。為了讓你感覺準備好且放鬆，我們收集了實用與同理心兼備的建議——因為攜帶罕見疾病旅行應該讓你感到力量，而非壓力山大。
1. 提前規劃——尤其是在醫療需求方面
在你拉開行李箱拉鍊之前，先確保你的醫療和旅遊必需品齊全：
- 請攜帶醫療紀錄副本、近期檢查結果，以及藥物清單及劑量。
- 所有藥物請隨身攜帶，並備有額外劑量以防延誤。如果你攜帶針頭、注射器或管制藥物，請附上醫生的證明信。
- 知道緊急狀況該去哪裡。請調查離飯店最近的醫院或急診中心的位置。
如果你是國際航班，請查閱航空公司關於醫療便利的政策——有些航空公司允許提前登機或提供輪椅協助。如果你需要額外支援，別猶豫，隨時提出申請。
2. 舒適為先：智慧服裝與鞋履
巴塞隆納在五月底通常提供 溫暖晴朗的天氣 ，平均氣溫介於60至75°F（16–24°C）。想像輕薄層次和透氣的布料。
基本要素包括：
- 舒適的走路鞋（許多街道都是鵝卵石！）
- 輕薄的外套或毛衣，適合較涼爽的會議室或晚上
- 一頂帽子和太陽眼鏡，適合白天的陽光
- 如果你容易腫脹或長時間飛行，建議穿旅行用壓縮襪
如果疲勞是個問題，記得穿著適合 自己的衣服是沒問題的——無論是運動鞋代替涼鞋，還是讓機場安檢更簡單的服裝。
3. 製作「健康旅遊套件」
這個小型專用袋子可以包含：
- 藥物與補充品
- 符合你飲食需求的零食
- 洗手液、衛生紙和消毒濕巾
- 可重複使用的水瓶（保持水分充足！）
- 降噪耳機、睡眠眼罩或舒緩音樂來紓解壓力
- 一個小筆記本，用來記下發言者的問題或快速想法
做好準備能減輕旅行焦慮，並幫助你在抵達後專注於連結。
4. 給自己休息的許可
旅行需要能量——參加一整天的節目同樣需要體力。務必：
- 安排活動間的休息時間。
- 優先安排對你最重要的課程。
- 如果你需要安靜或休息，請告訴他人。
ECDGA 活動以同理心為設計理念。你會被一群了解如何應對早期兒童發展（ECD）的人包圍。沒有壓力要全部做完。
5. 跟客服一起旅行？分享計畫
如果有照顧者、朋友或家人陪同，請一起檢視行程，討論你的需求——無論是餐點規劃、用藥提醒，或是精神支持。The Gathering 不僅是為病人，也是照護者的，一起參加可以是有意義的共享體驗。
6. 與ECDGA團隊保持聯繫
若在行程臨近時有疑問，或需要協助尋找適合旅遊的資訊，ECDGA團隊隨時為您服務。我們希望每位參加者在整個活動過程中都能感到安全、被支持並被看見。
如果你即將來到巴塞隆納，我們迫不及待想歡迎你。這場年度聚會不僅僅是一場活動——更是分享故事、尋找希望，並感受不再孤單的時刻。
準備好打包了嗎？
巴塞隆納正以溫暖的微風、有意義的對話，以及重新連結他人與自我的機會等著你。小心打包行李，帶上完整的自己——不管今天看起來如何。
我們到時見。
厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療疑慮，請諮詢醫療專業人員。