為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事
被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。
在一系列的三個短視頻採訪中，Marc Killips 坦率地談到了他的診斷之旅以及早期發現對他生活的意義。他的經歷有力地提醒我們，為什麼早期診斷在管理這種複雜和罕見的疾病方面會有所不同，以及保持積極的態度如何在此過程中提供説明。
觀看 Marc 的故事
我們邀請您觀看這個簡短的視頻採訪，聽聽 Marc Killips 用他自己的話講述他的旅程。他的經歷證明瞭早期診斷、快速行動的力量，以及保持積極和尋求社區支援所帶來的力量。
被打斷但未脫軌的生活
Marc 描述了他的診斷結果是如何出乎意料的。“我進去是因為平衡問題和手部刺痛，”他分享道。“沒有很激烈。只是……奇怪。和許多人一樣，Marc 最初認為這是一件小事。但是，由於他的醫療團隊認真對待他的擔憂並迅速採取行動進行進一步檢查，因此他在疾病明顯進展之前就被診斷為 ECD 。
“我很幸運他們行動迅速，”Marc 說。“儘早得到答案對我來說有很大的不同。”
傾聽、及早行動和保持積極的力量
在第一段視頻短片中，Marc 回顧了他的護理團隊在早期發現 ECD 方面所發揮的作用。“他們聽了，”他解釋說。“即使事情沒有意義，他們也一直在挖掘。”由於他們的堅持以及他自己保持積極態度的決心，Marc 能夠得到早期診斷，這使得控制疾病變得更加容易。
他的故事強調了即使事情不確定，也不要忽視不尋常的癥狀、為自己辯護和保持希望的重要性。早期測試和積極的心態可以帶來更快的答案和更好的結果。
與知識、支援和希望共存
在第二部分，Marc 談到了早期接受診斷如何讓他有時間學習、聯繫和計劃。“它讓我有機會瞭解我正在處理的事情，”他說。“我在旅程的早期就發現了 ECD 全球聯盟，知道我並不孤單，這產生了巨大的影響。”
Marc 的前景仍然專注於前進，他認為 ECDGA 社區的支持説明他保持樂觀和了解情況。
充滿信心和積極性地向前邁進
在最後一個剪輯中，Marc 分享了他今天的觀點。“這並不容易，”他說。“但我覺得我有一個團隊，我有時間。這讓一切變得不同。
Marc 認為，保持積極的態度在他如何進行診斷和治療方面發揮了關鍵作用。“你必須保持希望，”他說。“儘早接受檢測給了我時間——有時間去理解，有時間去聯繫，有時間去規劃未來。”
他的故事強調了早期診斷的重要性——不僅對患者，而且對他們的家人、護理團隊和所有受 ECD影響的人。越早發現 ECD 並完成檢測，患者就能越早獲得專業護理和他們需要的支援。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。