Erdheim-Chester 病 (ECD) 是一種複雜且罕見的疾病,可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦,ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此,基於團隊的多學科護理方法不僅有説明,而且是必不可少的。
當來自不同領域的專家通力合作時,患者將受益於 全面、協調的護理 ,以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 腫瘤科醫生、神經科醫生、心臟病專家、腎臟科醫生、內分泌科醫生和放射科醫生等。每位專家都貢獻他們的知識和經驗,根據患者的個體需求制定治療計劃。
在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA),我們瞭解患者獲得專家護理的重要性。這就是我們開發ECD轉診護理中心網路的原因,這是一個致力於為ECD患者提供多學科護理的全球機構網路。這些中心提供經驗豐富的團隊,並與患者的當地醫生合作,以確保在家附近護理的連續性。
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如果無法前往 ECD 護理中心,護理中心的醫生將諮詢您當地的醫生。如有需要,請讓當地醫生聯繫護理中心的一位醫生進行諮詢。
通過合作,我們可以説明改善 ECD 患者的治療效果和生活品質。在這段旅程中,您並不孤單 – 整個團隊都會隨時為您提供説明。