當患有Erdheim-Chester 病 （ECD 這樣的罕見疾病時，日常選擇（比如你盤子里的東西）可以對你的感受產生有意義的影響。雖然沒有特定的“ECD 飲食”，但以均衡、正念的方式飲食可以支持整體健康，並説明您更好地控制自己的健康。當您的身體正在接受複雜的治療或慢性炎症對身體造成傷害時，這一點尤其重要。
在今年5月26日在巴塞羅那舉行的ECD全球聯盟患者和家庭聚會上，與會者將有機會在與Dr. Rafael Lopez Urdiales的專門會議上探索營養與健康之間的聯繫。他的演講將提供關於周到的飲食習慣如何補充 ECD 護理的見解，而不聲稱可以治療或治癒疾病。
為什麼營養很重要
Erdheim-Chester 酒店）疾病是一種罕見的血癌，由於稱為組織細胞的免疫系統細胞異常積聚，可影響身體的多個器官，包括心臟、腎臟、骨骼和大腦。這些浸潤會引發炎症和組織損傷，從而導致疲勞、疼痛或代謝變化。
雖然食物選擇不會改變疾病的進程， 但良好的營養可以支援免疫功能，説明癒合，並有助於整體活力。營養良好的身體通常更有能力應對疾病和醫療帶來的身體壓力。
ECD 患者的基本營養指導
駕馭慢性病已經足夠具有挑戰性了——膳食計劃不應該增加這種壓力。以下是簡單的、基於證據的提示，幾乎可以使所有人受益，包括 ECD 患者：
- 優先考慮抗炎食物：想想五顏六色的水果和蔬菜、綠葉蔬菜、漿果、橄欖油、鮭魚等富含脂肪的魚，以及燕麥或糙米等全穀物。這些有助於減少炎症並支持細胞健康。
- 限制加工食品和添加糖：高糖和超加工食品會導致全身炎症，這對於已經患有炎症性疾病的人來說可能尤為重要。
- 保持水分：適當的水分支持腎功能，並有助於緩解許多藥物的副作用。目標是全天喝水、涼茶或低糖飲料。
- 考慮骨骼健康：由於 ECD 通常會影響骨骼，因此按照醫生的建議通過飲食或補充劑獲得足夠的鈣和維生素 D 可能是有益的。
- 少食均衡：當出現疲勞或噁心時，全天吃清淡的飯菜可能比大而重的飯菜更容易管理。
關於個人需求
重要的是要記住，不存在放之四 海而皆 準的飲食——尤其是對於患有複雜疾病的人。一些 ECD 患者可能會出現腎臟受累或其他器官特異性影響，需要量身定製的飲食限制或調整。這就是為什麼在做出重大改變之前 諮詢註冊營養師或醫療專業人員 至關重要的原因。
展望巴塞羅那
我們很高興能邀請到貝爾維奇大學醫院的內分泌學家Dr. Rafael Lopez Urdiales參加在巴塞羅那舉行的 2025年患者與家庭聚會 ，他將深入探討健康飲食對 ECD 患者的意義。本次會議將為患者提供實用建議，以做出明智的食物選擇，以支持他們的整體健康之旅。
無論您是新診斷出還是已經患有 ECD 多年，營養都是您可以照顧自己的日常方式之一，一次一口。
今年 5 月加入我們在巴塞羅那的會議，瞭解更多資訊、提出問題並尋找社區。因為當我們聚集在一起時，我們會一起變得更強大。 按兩下此處 瞭解有關巴塞羅那會議的更多資訊。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。