演講者：Julien Haroche，醫學博士，博士
時間：9：35 AM – 9：55 AM
日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會
在 Erdheim-Chester 病 （ECD 的世界中，很少有名字比 Julien Haroche 博士更受尊敬。二十多年來，Haroche 博士領導了組織細胞增多症，尤其是 ECD 的開創性研究。在今年於巴塞羅那舉行的患者和家庭聚會上，他題為「ECD方案：當前和即將出現」的會議有望有力地概述治療已經取得的進展以及未來的發展。
ECD 治療創新的全球領導者
Haroche 博士在法國巴黎的 Hôpital Pitié-Salpêtrière 工作，他和他的團隊在那裡治療了 250 多名患者，使他們的專案成為世界上最有經驗的 ECD 中心之一。他的臨床研究在定義目前在全球範圍內使用的治療方案方面發揮了重要作用，特別是那些涉及BRAF或其他MAPK通路突變患者的治療方案。
2012年，他的團隊率先在患有組織細胞增多症的成人患者中使用這些療法，這一發展改變了許多患者的軌跡。在此之前，選擇有限且結果不可預測。現在，雖然 ECD 仍然很複雜，但治療更加量身定製、精確且通常更有效。
您將在本次會議中學到什麼
本次講座將為尋求瞭解如何做出治療決策的患者和家庭提供清晰的非技術指南。Haroche 博士將回答幾個關鍵問題，包括：
- 目前有哪些治療方法，醫生如何確定哪種治療方法是合適的？
- 基因突變（尤其是 BRAFV600E 突變）在決定治療中起什麼作用？
- 靶向治療與傳統方法有何不同，患者在給葯、持續時間和監測方面可以期待什麼？
他還將介紹有關 治療強度的考慮因素，包括何時可以採取“觀察等待”方法以及何時需要更積極的干預。
為什麼本次會議很重要
了解治療方案可能是 ECD患者最有力量的方面之一。對於許多患者來說，診斷之路漫長且充滿不確定性。清楚地瞭解可以做什麼以及為什麼做，通常會帶來希望和控制感。
如果您或您所愛的人正在考慮治療、目前正在接受治療或尋求對未來可能發生的事情的見解，那麼這是必須參加的會議。
ECDGA 鼓勵所有出席者提出問題並參與其中。雖然 Haroche 博士和他的同事無法在此論壇中提供個人醫療建議，但分享的資訊可以説明您在家中與護理團隊進行更明智的對話。