新論文詳細介紹了 ECD 和罕見病患者護理的挑戰

發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症(如 Erdheim-Chester 病 (ECD)患者進行護理的有意義益處和挑戰。

該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的,包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 (ECDGA),並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose Mitchell 博士共同撰寫。

罕見癌症護理的挑戰和積極影響:一項針對 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞腫瘤患者護理人員的混合方法研究,調查了 ECD 和其他組織細胞腫瘤 (HN) 患者的護理人員。

該調查的重點是圍繞護理人員的總體滿足和未滿足需求、家庭支援、信息獲取以及他們在護理中找到意義的能力等問題。

長期以來,人們已經確定,更常見癌症的護理人員能夠從他們的工作中獲得重要的意義感,但這是第一篇研究罕見疾病(如 ECD的「意義建構」的論文。

該論文最終發現,78% 的 ECD 和其他 HN 患者的護理人員報告說,在有關疾病和日常護理的心理影響的可用資訊中,中度至重度需求未得到滿足。這包括處理焦慮、患者患病時間較長、家庭衝突以及朋友和同事之間通常較低的社會支援水準。

未得到滿足的資訊和身體支援似乎與疾病的罕見性有關,並影響個人從他們作為照顧者的角色中獲得意義和受益的能力。

來自論文:

「罕見癌症護理人員報告了許多未滿足的信息和支援需求,這些需求 是由疾病罕見性本身引起的,並且與從護理中獲得利益和意義的能力下降有關。」

該論文的結果將有助於指導醫療保健專業人員和支援組織(如 ECDGA)尋找新的方法來填補護理人員的支援空白,併為他們提供更多機會來發現護理中的好處和意義。

“雖然論文中的結果可能會讓人感到沮喪,但在你意識到問題的嚴重程度之前,你無法真正解決問題,” ECDGA 執行董事 Jessica Corkran 說。“我們希望這份報告能夠揭示罕見病患者護理人員的掙扎,我們將繼續擴大我們的服務和計劃,以支援有需要的人。 ECDGA 特別感謝那些花時間協助論文並完成調查的家庭。

對於那些希望瞭解更多關於研究和護理人員體驗的人,我們在美國癌症研究所和組織細胞增多症協會的合作者將於 11 月 29 日與 Eli L. Diamond 博士舉辦網路研討會希望加入我們的研究人員、宣導者、政策制定者和醫療保健專業人員的目標受眾 可免費註冊

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有關 ECDGA Care Giver Support 的更多資訊,請訪問: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/