我們很高興能分享一部以斑馬Ziggy為主角的新動畫短片,他是ECD社群中友善的吉祥物。在這段簡短的影片中,Ziggy 解釋了 ECD 全球聯盟如何每月舉辦線上聊天與線上研討會,幫助病患、照護者、家庭、研究人員及醫療專業人員保持聯繫與資訊更新。
這些線上聚會提供一個安全且友善的空間,討論與厄德海姆-切斯特疾病相關的各種主題,包括診斷、治療、症狀及生活品質。它們也為社區成員提供建立持久關係並透過共同經驗獲得支持的機會。
如果您尚未註冊 ECD 全球聯盟,我們鼓勵您於 www.erdheim-chester.org 年註冊,以接收與您職務相關的即將進行的聊天通知。
立即觀看,了解ECD社群如何透過對話、支持與共同理解,從世界各地連結起來。
厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟(ECDGA)不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療疑慮,請諮詢醫療專業人員。

