振奮人心的運動員獎 ECD 全球聯盟研究員提名

一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金,用於開展倖存者研究。

Uplifting Athletes 是一個非營利組織,專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。  Uplifting Athletes 成立於 2007 年,為研究和其他計劃提供資金,為稀有社區帶來希望。  每年,該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。  今年,由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA 提名的一位醫生被選為贈款獲得者,我們很自豪!

Goyal 通過合作和共用他在組織細胞增多症方面的工作數據,經常為意識和教育做出貢獻。

被提名者 Gaurav Goyal 博士是阿拉巴馬大學伯明罕分校血液腫瘤學助理教授和 ECD 護理中心主任醫師。  他將獲得 20,000 美元的資助,用於組織細胞疾病倖存者研究 (HDSS)。  該研究的結果將用於説明制定 ECD 和其他組織細胞增多症患者的後續護理指南,並在未來制定干預策略以減輕長期併發症。Gaurav 博士補充說:「該研究旨在利用 ECDGA 患者登記處來瞭解 ECD 患者面臨的長期健康情況範圍,包括生活品質和慢性疼痛。

ECD 社區有幸也很榮幸與 Goyal 博士合作開展多個專案,這些項目加強了患者護理,提高了認識,併為組織細胞增多症的科學做出了全面貢獻。  Goyal 博士是他所在領域的一位敬業的醫生,他每天都熱衷於説明患者和家庭。 

9 名贈款獲得者將於 2 月 5 日星期六在賓夕法尼亞州費城舉行的 2022 年 Uplifting Athletes 青年研究員選秀中受到表彰。

研究是 ECD 全球聯盟的關鍵任務目標。  與 Uplifting Athletes 團隊合作,使更多的研究取得成果是一種榮幸。  過去, ECD 研究的贈款資金完全來自私人捐款,而UA機會為該計劃帶來了另外10,000美元。  通過與重視稀有科學發現重要工作的罕見病小組合作, ECDGA 擴大了 ECD 研究工作。  ECDGA將繼續加強與罕見病社區的聯繫,以説明為全球組織細胞增多症護理奠定堅實的基礎。  這些聯繫不僅有助於 ECD 和組織細胞增多症研究,還有助於提高醫學界對 ECD 的認識。

Erdheim-Chester 酒店)這種疾病被認為是組織細胞腫瘤(血癌類型),是一種原因不明的極其罕見的疾病,被認為診斷不足。這種疾病的特點是組織細胞(通常抵抗感染的細胞)在組織和器官中積累。由於組織細胞的浸潤,組織和器官變得緻密和纖維化,除非找到成功的治療方法,否則可能導致器官衰竭。

ECD聯盟是一個 501(c)(3) 非營利組織,致力於與厄Erdheim-Chester病相關的意識、支援、教育和研究。

新聞稿