我很稀有
我想讓其他人了解我患埃爾德海姆-切斯特病的經歷。
珍妮特·邦吉
肯塔基州 – 2018 年 9 月 10 日
2015 年初，經過十年的“發生了什麼事，我真的不是一個愛發牢騷的女人”，我被診斷出患有埃德海姆-切斯特病 （ECD）。我讀到的第一篇文章說我將在三年內死去。好吧，已經三年半了，我還活著，所以這是個小故事。
對 ECD 的每一次描述都以“非常罕見”開頭。文章可能包括血癌、稱為組織細胞的白細胞異常生長……亞達·亞達。我的主要腫瘤學家在紀念斯隆凱特琳醫院 （MSK），因為“Brainiac”Diamond 博士將研究 ECD 作為他畢生的工作。我曾在杜克大學美國國立衛生研究院梅奧診所就診。此外，我還曾在 MD Anderson 和 MSK 演講、寫作和接受採訪。由於副作用，我剛剛停止了過去三年的第三次化療。儘管我認為戴蒙德博士是我手中的頂級醫生，但肯塔基大學至少有六位醫生緊隨其後。我認為我很高興成為英國第一位 ECD 患者。
我很感激生命，但我不太感激患有一種真正的癌症的慢性疾病。很多人認為這是一種需要治療的癌症，你可能病得很重，然後就結束了。我的生活改變了嗎？是！我不能在我的領域擔任註冊護士，因為我的耐力有限。正如戴蒙德醫生告訴我的那樣，我已經被重新設計了，所以頭暈會持續存在。作為一名前新生兒加護病房護士，照顧嬰兒不會頭暈目眩。哎呀……儘管我的大腦中潛伏著病變，但我仍然可以思考。
這就是我的故事。我什至數不清與我分享愛和信仰的人的人數，因為這給了一個觀眾！目的….不是我計劃的，但無法與上帝爭論（我已經嘗試過了）。
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當地報紙在 2016 年 3 月撰寫的報導—— “如果我明天死了，上帝仍然在掌權。
2016 年 7 月由 ECDGA 工作人員撰寫的故事 – 一個沒有人申請加入的團體