在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會上,發生了真正獨特的事情 — 患者、家屬和醫學專家齊聚一堂,肩負著共同的目標:推動對 Erdheim-Chester 病 (ECD) 的理解、護理和治療取得進展。這是唯一一個致力於在 ECD 患者和致力於改善結果的醫療保健專業人員之間建立直接聯繫的活動。
當患者和醫生合作時,生活會發生變化。本次會議期間的公開對話有助於更深入地瞭解與 ECD 共存的感覺,同時讓患者能夠親耳聽到世界知名專家關於研究、診斷和護理策略的最新進展。對許多人來說,這是一種賦權體驗——彌合臨床科學和個人旅程之間的差距。
會議包括兩個重要活動:
- 患者和家庭聚會,受 ECD 影響的個人和家庭在這裡獲得知識、提出問題並尋求社區支援。
- 醫學研討會,來自世界各地的醫療保健提供者在這裡分享他們在 ECD 方面的專業知識、案例研究和最新的科學發現。
通過齊心協力,我們正在塑造 ECD 護理的未來 — 建立關係、交流知識和激發希望。
患者和家屬,在這裡註冊:患者和家屬聚會
醫療專業人員,在此處註冊: 醫學研討會
我們期待在巴塞羅那見到您,因為我們團結一致,為所有受 Erdheim-Chester 病影響的人帶來變革、聯繫和更光明的未來。