新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！
ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！
感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。
將 2020 年拋在腦後
就像許多個人、企業和組織一樣， ECDGA 在 2020 年成功克服了許多障礙。我們將年度患者和醫療活動轉變為虛擬平臺，以便與家人和醫生聯繫，儘管距離遙遠。我們繼續採用新方法，繼續沿著對我們社區承諾的道路前進。隨著我們攜手合作，我們與罕見病社區的合作不斷加強和發展，利用這段時間建立合作夥伴關係，幫助現在和未來幾年的患者和家庭。
閱讀我們的最後一份時事通訊，瞭解今年取得的進展。
未來是光明的
ECDGA 董事會今年努力工作，為社區的未來進行戰略規劃。
- 更多研究！ 資助 Erdheim-Chester 病的研究是我們使命的首要任務，我們將繼續尋求更好的治療方法。
- 患者導航支援！ECDGA 將為患者導航員增加一個員工職位，該導航員將作為患者和護理人員的聯繫點，以獲取有關醫療流程的幫助和資訊。
- 增加護理人員支援！ 對這個群體的支援包括説明那些照顧親人的人減少孤獨感並獲得幫助應對困難情況的工具的計劃。
- 提高醫生意識！ 對醫療專業人員實施創新的意識和教育方法將有助於提高診斷率並提供更好的治療方案，最終轉化為更好的患者預後。
我們永遠感謝您提供的支援！
通過您的捐款，我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款，以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事！
請花幾分鐘時間在此視頻中聽聽我們的社區如何了解他們為什麼向 ECD 全球聯盟捐款。
向 ECD 全球聯盟免費捐款的其他方式：
- 郵寄支票至 ECD Global Alliance， P.O. Box 775， DeRidder， LA 70634 USA
- PayPal Giving： paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [必須有 PayPal 帳戶]