15年來，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 一直是致力於瞭解和治療Erdheim-Chester病 （ECD） 的患者、家庭和研究人員的希望燈塔。自 2009 年成立以來，我們已經為全球 1,000 多個家庭提供了支持，資助了開創性的研究計劃，並建立了一個由一個使命團結在一起的全球社區：提高對ECD、教育和研究。
我們的工作受到 患者、護理人員、醫生、研究人員、捐助者和志願者 的熱情和承諾的推動，他們拒絕讓罕見病挑戰得不到解答。 ECD 社區齊心協力，推動 基因發現、新治療方案和患者護理改進方面的重大進展，但仍有更多工作要做。
每一步的進步都是由於參與人員的奉獻精神而成為可能。無論您是通過 捐贈、志願服務、宣傳還是僅僅傳播意識做出貢獻，您都在塑造 ECD 研究和支持的未來方面發揮著至關重要的作用。
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