ECD全球聯盟與北京協和醫學院醫院、中國醫學科學院和北京協和醫學院（CAMS&PUMC）的首席醫師曹欣欣合作，與曹醫生一起舉辦了名為「理解我的罕見病」的網络研討會。
2022 年 9 月 29 日，該倡議將來自中國地區的超過 65 個家庭聚集在一起，聽取專家關於 Erdheim-Chester 病相關話題的演講。
曹醫生於 2016 年加入 ECD 護理中心轉診網路，她照顧了 20 名 ECD 患者，其中 30 名患者在 PUMC 機構接受治療。現在，僅僅六年後，在網路內的認識和轉診的説明下，該地點有 100 多名被診斷患有 ECD 的患者。
在 13 年致力於為社區服務的過程中， ECD 全球聯盟每年都在努力開展更多的全球專案。該地區只有十幾名患者在該組織註冊，很明顯溝通差距很大，只有通過像這次教育網路研討會這樣的重要舉措才能消除。
“將患者聚集在一起瞭解 ECD 不僅對他們更好地瞭解疾病和治療方案很重要，”Cao 博士說。“而且，要看到他們是支援和理解彼此正在經歷的事情的社區的一部分。我很自豪能成為 ECD 全球聯盟的一員並支援其使命。
PUMC 的同事 Long Chang 博士在會議中協助處理聯盟所需的任何翻譯，並向出席者介紹該組織的使命。
只有當醫生和志願者以同情心和奉獻精神走到一起時，這些改變生活的使命才有可能。感謝所有參與的人！
