NORD 是一個 501(c)(3) 組織,是一個患者宣導組織,致力於為罕見病患者及其服務的組織提供服務。NORD 及其 300 多名患者組織成員致力於通過教育、宣傳、研究和患者服務計劃來識別、治療和治癒罕見疾病。