作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周
我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 
正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現 ECDGA 。工作人員的同情心非常棒，他們花時間為我們提供了尋找腫瘤學專家的建議——比如那些了不起的醫生：Eli Diamond 博士、Eric Jacobsen 博士和 Ken McClain 博士。關於社會服務的建議是無價的，可以説明我姐姐應對和管理她的治療，甚至她的日常生活。
當嘗試應對 ECD等罕見疾病或其他罕見的組織細胞疾病時，您很快就會意識到可用的資訊並不多，而且與其他疾病相比，缺乏認識。這給已經在一系列困難環境中苦苦掙扎的患者帶來了額外的挑戰。我與姐姐的經歷，以及在每周通話中與 ECD 患者的交談表明，很多時候，這種意識的缺乏不僅發生在一般人身上，也包括醫療保健專業人員。他們可能是我們依賴的專業人員進行測試、診斷、治療方案，或者只是批准您的保險索賠。這導致不得不走更遠的距離來接受專業護理，以及從財務到簡單地填寫處方藥等其他問題。
儘快提高認識並分享這類罕見疾病的最新進展，對於推進對有需要的人的患者護理至關重要。 ECDGA 處於第一線，我很榮幸能在現在和將來以任何方式幫助這個社區。