什麼是共識?
醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題(例如 Erdheim-Chester 病)提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 (state-of-the-science) 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。
為什麼醫療保健共識很重要,它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼?
Erdheim-Chester 病 (ECD) 非常罕見,診斷可能需要數月甚至數年。一旦做出診斷,治療過程就開始了,這也可能是相當廣泛的過程。
在來自世界各地的領先 ECD 醫療專業人員的共同努力下,一份新的 ECD 共識報告已經創建,以緩解治療醫生面臨的一些複雜性。
這對 ECD 患者意味著什麼?
該共識的目標是通過作為醫療專業人員治療患者的指南,説明改善 Erdheim-Chester 病患者的診斷、治療和整體生活品質。
作為患者或家屬,您可以與您的醫療團隊共用共識文件連結。傳達您對當前治療的想法和任何問題,以及它如何與新的共識檔保持一致。
如果您對最新的共識檔有其他問題或疑慮,請聯繫您的 ECD Care Center 醫生或 ECD 全球聯盟團隊。 我們希望您能與您的醫療團隊分享這些資訊。