一個英國家庭面臨的厄德海姆-切斯特病。
By 切斯尼·格林
2018 年 9 月 13 日
埃德海姆-切斯特病 （ECD） 患者每天都在與他們的身心健康作鬥爭。同樣，護理人員也每天都在打仗。很多時候，沒有講述或聽到疾病幕後故事。一位護理人員慷慨地講述了護理人員每天面臨的複雜幕後故事。
琳達·羅蘭 （Lynda Rowland） 的故事詳細介紹了她作為照顧心愛的妹妹格倫達的生活以及這個家庭必須面對的掙扎。
在格倫達被診斷出近十年前和她英年早逝前十二年，她的 ECD 之旅開始了。琳達和家人開始注意到格倫達行為的細微變化，例如吃過時的食物、讓烹飪檯面開著、在她已經使用了 13 年的固定站點不下車、持續口渴，並且經常感覺自己有流感症狀。格倫達甚至會做出奇怪的事情，然後發出不恰當的笑聲。
作為一個正常、甜美、勤勞的中年婦女，這些行為簡直是不合常理、詭異、令人擔憂。家人會稱格倫達為“打瞌睡”，並說這只是她“有趣的年齡”。不幸的是，這些「搞笑年齡」的舉動只會惡化，並引起家人更多的擔憂。過度的口渴是如此強烈，格倫達開始喝她能得到的任何東西。她的平衡也變得越來越難以控制。這兩個症狀加在一起，讓琳達認為她的妹妹剛剛成為酒鬼。當時他們幾乎不知道事實並非如此。
由於政府削減開支，醫療資源不易獲得。琳達認為腦瘤可能是格倫達出現新皮疹行為的原因。由於缺乏政府資助，而且她的醫生認為這是腦出血，因此沒有進一步的檢查，並相信它會隨著時間的推移而消失。
像許多其他人一樣，症狀並沒有消失，反而惡化了，家庭的壓力也隨之惡化。綜合症狀：進食或飲水時咳嗽/窒息、失去平衡和摔倒、膀胱衰竭、腸便失禁、流口水過多、感染增多、幻覺增多，甚至住院人數增加。有一次，他們給格倫達導尿管，這只會產生更多問題。格倫達會拉扯導管，在不適當的時間和地點排空導管，或者乾脆根本不排空。這對家庭來說非常繁重。此時，她被診斷出患有多發性梗塞性癡呆症。
當一家人陷入困境時，他們尋求支持！格倫達當時 50 多歲，根本沒有適合她年齡段或家庭需求的支持小組。唯一可用的支持確實沒有提供任何緩刑。由於格倫達被認為在精神上有能力做出自己的決定，因此在這些護理人員的照顧下，她經常被食物和飲料噎住。儘管家人告訴護理人員，格倫達不能吃某些食物或飲料，但護理人員有義務滿足格倫達的需求。
經過近 10 年的掙扎，“然後真正的東西開始發揮作用……”琳達說。格倫達無法再行走，雙重大小便失禁，喉嚨因經常窒息而受損，身體結構類似於多發性硬化症。看了又看醫生，以及琳達和家人的堅持，終於得到了回報。他們被正確診斷為埃爾德海姆-切斯特病。
經過這麼多年的心痛，不知道他們在處理什麼，這個診斷結果完全令人震驚。生活在未知的環境中對身體和心靈來說可能非常具有挑戰性，但診斷並沒有結束這場鬥爭。診斷結果的發現還不夠快，無法從幫助 ECD 患者重新控制健康的藥物中受益。
格倫達很快就不得不被送進療養院。格倫達的女兒們對她窒息而死的可能性感到非常害怕，這對這個家庭來說簡直是一場活生生的噩夢。在格倫達去世的前一周，她告訴琳達她厭倦了，厭倦了戰鬥。2016年10月19日，在侄女生日那天，格倫達去世了。
ECD 不僅是患者的一場戰鬥，也是他們周圍的護理人員和家人的一場鬥爭。早期診斷對於 ECD 患者非常重要，因為對其器官的長期損害通常無法逆轉。
“護理是一種某種事情確實很重要的狀態;它是人類溫柔的源泉。