隨著春天溜走，夏天觸手可及，我們享受戶外活動的自然衝動越來越強烈。然而，在某些靶向治療下，即使是有限的陽光照射也可能對 ECD 患者造成危險。如果您正在接受 BRAF 或 MEK 抑製劑治療，或者只是喜歡在夏天外出，請確保您採取了適當的防曬預防措施。
巴黎 ECD 護理中心 Pitié -Salpêtrière 醫院的皮膚科醫生 Stéphane Barete 醫學博士在義大利米蘭舉行的 2019 年 ECD 患者和家庭聚會上與患者進行了交談。
Barete 博士解釋說：「對於那些接受 vemurafenib 治療的人，我們必須極其小心地避免陽光照射。原因有很多，但主要是癌症;皮膚癌、黑色素瘤……尤其是維羅非尼，它降低了UVA耐受性的閾值 [指皮膚的光敏性]。
Barete 博士的防曬安全建議：
塗抹至少 50 SPF 的防曬霜，並至少每兩小時重新塗抹一次。游泳或出汗后重新塗抹。不要忘記塗抹在耳朵、面部和頸部。
即使在陰天也要塗防曬霜！尤其是在夏天。
盡可能穿防護服，例如長袖/長褲，以覆蓋裸露的皮膚。
戴帽子遮住臉和耳朵。
您知道嗎？
太陽紫外線在上午 10 點到下午 4 點之間最強！
考慮在清晨或傍晚享受戶外活動，以避免更強的紫外線。
紫外線指數預報由美國國家氣象局和 EPA 每天發佈！
在制定戶外計劃之前，請考慮檢查暴露類別的紫外線指數水準。
太陽鏡保護您的眼睛免受紫外線的傷害！
下次您購買太陽鏡時，請注意，阻擋UVA和UVB射線的太陽鏡可提供最佳保護。在美國銷售的大多數太陽鏡都符合此標準。
請記住，如果您打算在今年夏天享受戶外活動，請確保您正在練習防曬安全！
*有關 ECD 和皮膚受累的更多資訊：
Barete 博士在 2019 年患者和家庭聚會上諮詢專家期間對光敏性問題的回答。問題/答案可以在視頻的 44 分鐘標記處找到。 https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
皮膚參與 – Stéphane Barete，醫學博士，博士 ~ 該視頻摘自在義大利米蘭舉行的第 7 屆年度 Erdheim-Chester 病全球聯盟患者和家庭聚會。Stéphane Barete 醫學博士介紹了 ECD 中皮膚受累的變化。
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ