您是 ECD 患者登記處的成員嗎?
您知道參加這樣的登記非常重要嗎?
了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性,以及為什麼您應該考慮成為參與者。
什麼是患者登記處?
定義:一種有組織的系統,它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。
患者登記可以成為觀察病程的有力工具;了解治療和結局的變化;檢查影響預後和生活品質的因素;描述護理模式,包括護理的適當性和提供護理的差異;評估有效性;監測安全和傷害;以及衡量護理品質。通過數據反饋等功能,註冊表也被用於研究質量改進。
簡而言之,它是用於回答未知問題的資訊集合(來自患者的病史),以及對特定疾病的進一步研究。
為什麼參與很重要?
首先,讓患者了解登記被認為是「最小風險」尤為重要,因為它們只是分享有關人類受試者的資訊;他們實際上並沒有對患者進行測試或進行醫療程式。
多年來,醫療保健提供者一直以臨床試驗為基礎對患者的護理,這些試驗提供了有關受控條件下治療效果的數據。雖然這些數據是可靠和必要的,但它們通常不適用於不同的人群,這可能導致證據差距。證據差距會阻礙患者和提供者做出明智決策的能力。因此,為了根據真實世界的結果照顧患者,醫療保健專業人員現在專注於循證醫學,而這正是患者登記所提供的。
重要的是要瞭解,患者可以免費參與患者登記。沒有旅行要求。通常,他們只是承諾時間同意納入和醫療記錄、調查和其他可能的資訊。
有關紀念斯隆凱特琳癌症中心 ECD 患者登記處的更多資訊,請訪問我們的網站 ECD 患者登記處,或通過電話或電子郵件聯繫研究團隊。
- 電話: (212) 610-0720
- 電子郵件: neuECDRegistry@mskcc.org
有關患者登記冊、它們為何重要以及其他活動登記冊示例的更多資訊,請參閱: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/。
有關Erdheim-Chester病患者的其他研究和試驗的更多資訊:研究和試驗。
請注意,加入 ECD 患者登記冊,您不是加入 ECD 全球聯盟的成員資格!如果您還不是 ECDGA的成員,也請點擊下面的連結加入 ECDGA 。如果您已經是會員,請考慮加入 Registry 註冊。請點擊我們的會員連結加入 ECD 全球聯盟: 加入我們。