網路研討會
Upcoming Webinars & Recordings
Please read our Virtual Participation Policy before joining an ECD Global Alliance webinar. To receive emails about these events, please sign-up here.
You can check your time zone here: Time Zone Converter.
Expert-led webinars are scheduled as often as possible for all audiences. Stay tuned for more webinars this year!
Upcoming:
主題： 管理尿崩症 （DI）
[精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D）]
日期： 2025 年 8 月 28 日
時間： 中部時間下午 2：00
演講者：Pat Gildroy 博士
Pat Gildroy，Facebook 群組的首席管理員，“患有精氨酸加壓素缺乏症？
在這裡註冊
No results found.
錄音
以下視頻也發佈到我們的 YouTube 頻道。
Xavier Solanich，醫學博士，博士是 Bellvitge 大學醫院 （BUH） 的內科醫師，他專門治療免疫疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）患者。除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學的教授和 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的首席研究員。Solanich 博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究專案做出了貢獻。 ...
白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。
信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、心理健康支援和治療團隊溝通。
概述為患者及其家人以及照顧他們的醫療保健提供者提供的各種教育資源和支持服務。
第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。
ECD全球聯盟（ECDGA）和組織細胞增多症協會共同主辦了Beyond the Office Visit虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。在本次會議期間，認證健康教練和認證功能營養從業者 Alyssa Cabral 解釋了在與組織細胞增多症或任何罕見/慢性疾病患者一起生活或照顧患者時，功能健康和營養的作用。
Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。
瞭解用於治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。Ginny-Tyler Meadows 是阿拉巴馬大學伯明翰醫院 Kirklin 診所血液學/腫瘤學診所的臨床藥劑師。她專門協助患者進行處方口服溶瘤治療。除了增加患者獲得藥物的機會外，她還熱衷於患者教育和宣傳。
參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗，並讓您準備好了正確的資源。
來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。
聽聽 NP Kevin O'Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。
聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。
瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！
這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。
錄製於 2022 年 2 月
舉辦了一場教育網路研討會，以解釋最新的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 共識檔，並瞭解如何將其用於護理和付款人支援。會議後回答的問題發佈在這裡。
錄製於 2020 年 6 月
在對 2020 年最新 ECD 共識指南的回顧中，演示和討論是為醫療專業界量身定製的。請與您的同事或護理團隊分享。
錄製於 2020 年 11 月
在本次網路研討會中，紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 的醫生將説明您進一步瞭解當前的眼部受累如何影響日常生活，以及如何獲得更好的結果和結果。對於那些目前沒有任何眼部受累的患者來說，這也會引起興趣，但他們即將到來的治療可能會引起眼睛問題。
錄製於 2021 年 2 月
該網路研討會由組織細胞增多症協會和 Erdheim-Chester 病全球聯盟共同主辦，重點關注 ECD，涵蓋所有組織細胞疾病的內分泌疾病及其管理。
錄製於 2021 年 3 月
對最近發佈的美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南®的綜述。NCCN 制定了這些新的臨床實踐指南，為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症提供最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、Erdheim-Chester 病 （ECD） 和 Rosai-Dorfman 病。
錄製於 2021 年 6 月
阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。講座包括成人組織細胞疾病的描述以及已發現有效的常見臨床特徵和治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。
錄製於 2021 年 9 月
對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究
阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。講座包括成人組織細胞疾病的描述、常見的臨床特徵和已發現有效的治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。 ...
No results found.