घटनाक्रम
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Simpósio Médico will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together patients, families, researchers, clinicians, and advocates from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details,...
समाचार
Junte-se a nós for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is thrilled to announce the 2026 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll! From June 1 through June 30, 2026, we invite YOU—patients, caregivers, supporters, and advocates around the world—to join our united movement of strength, visibility, and hope. This fully virtual event is your opportunity to raise...
रोगी की जानकारी
हमारा लक्ष्य Erdheim-Chester रोग से प्रभावित लोगों को ज्ञान और सहायता प्रदान करके सशक्त बनाना है। यहाँ, आपको ECD , उपचार विकल्पों, लक्षणों के प्रबंधन और विशेषज्ञों से जुड़ने के बारे में विश्वसनीय जानकारी मिलेगी। रोगियों और परिवारों को आत्मविश्वास और आशा के साथ अपनी यात्रा को आगे बढ़ाने में मदद करने के लिए तैयार किए गए संसाधनों का पता लगाएँ।
Erdheim-Chester रोग से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन आप अकेले नहीं हैं। हमारे संसाधन मार्गदर्शन, भावनात्मक समर्थन और व्यावहारिक उपकरण प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं ताकि देखभाल करने वालों को इस यात्रा को नेविगेट करने में मदद मिल सके। ECD के बारे में जानें, सहायता नेटवर्क से जुड़ें और अपने प्रियजन की देखभाल करने के साथ-साथ खुद की देखभाल करने की रणनीतियाँ खोजें।
ECD रोगियों के साथ अपने काम का समर्थन करने के लिए उपकरण और जानकारी प्राप्त करें। नवीनतम नैदानिक दिशा-निर्देशों, चिकित्सा विशेषज्ञता संबंधी अंतर्दृष्टि और अनुसंधान वित्तपोषण अवसरों तक पहुँचें। हमारे संसाधन स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को Erdheim-Chester रोग से पीड़ित लोगों के लिए सर्वोत्तम संभव देखभाल और बेहतर परिणाम देने के लिए सशक्त बनाने के लिए तैयार किए गए हैं।
Erdheim-Chester रोग के बारे में अधिक जानने के लिए अनुसंधान और पहलों का समर्थन करने के लिए वित्त पोषण के अवसरों की खोज करें ताकि रोगी और देखभाल करने वाले के परिणामों में सुधार हो सके। ECD रोगियों के लिए खुले नैदानिक अध्ययनों का अन्वेषण करें।
साथ मिलकर, हम Erdheim-Chester रोग के खिलाफ लड़ाई में वास्तविक प्रभाव डाल रहे हैं। अनुसंधान को आगे बढ़ाने और रोगी देखभाल में सुधार करने से लेकर वैश्विक कनेक्शन और समर्थन को बढ़ावा देने तक, हमारे समुदाय के समर्पण और उदारता के माध्यम से संभव हुई उपलब्धियों का पता लगाएं। देखें कि आपकी भागीदारी कैसे सार्थक बदलाव लाती है और ECD से प्रभावित लोगों के लिए आशा जगाती है।
ECD ग्लोबल अलायंस Erdheim-Chester रोग अनुसंधान को तब से वित्तपोषित कर रहा है जब से इसे 2010 में पहली बार 501(सी)3 का दर्जा दिया गया था (2009 से प्रभावी)। संगठन आमतौर पर एक युवा अन्वेषक को सालाना 50,000-60,000 डॉलर की राशि का अनुदान देता है। जहाँ तक संभव हो, संगठन बड़ी परियोजनाओं को भी वित्तपोषित करता है जैसे कि ECD रोगी रजिस्ट्री की स्थापना, उत्तरजीविता अध्ययन, और ECD की उत्पत्ति की जाँच।
घोषणाएं
ECD केयर सेंटर का एक नेटवर्क रोगियों को निदान की पुष्टि करने और उपचार तथा निरंतर देखभाल प्रदान करने के लिए जानकार डॉक्टरों को खोजने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। ये संस्थान ECD रोगियों को सर्वोत्तम देखभाल प्रदान करने के लिए विशेषज्ञों की एक टीम उपलब्ध कराने के लिए प्रतिबद्ध हैं। इसके अतिरिक्त, चल रहे ECD परीक्षण/अध्ययन हैं जो वर्तमान में ECD रोगियों को स्वीकार कर रहे हैं। अधिक जानकारी के लिए हमारे रोगी नेविगेटर से संपर्क करें।
संपर्क में रहो
हमें ईमेल करें
हमें कॉल करें
जगह
ECD ग्लोबल अलायंस, पीओ बॉक्स 775, डेरिडर, एलए 70634 यूएसए