por admin | fev 24, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
por admin | set 13, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa
Erdheim-Chester Semana de conscientização sobre doenças 13 a 18 de setembro de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª Semana Anual de Conscientização sobre a Erdheim-Chester Semana de conscientização...
por admin | jun 24, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
A Corrida/Caminhada Virtual ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para pesquisas sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD. A família Atnip se reuniu no...
por admin | jun 2, 2020 | Viver com ECD
Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não...
