por admin | abr 22, 2022 | ECDGA Notícias
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer de sangue ultra-raro conhecido como Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do...
por admin | fev 24, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
por admin | nov 3, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa
Terça-feira, 16 de novembro de 2021 Junte-se aos especialistas durante esta reunião científica para aprender e compartilhar descobertas sobre histiocitose. O Simpósio Médico Virtual 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium será realizado on-line das 9:00...
por admin | nov 1, 2021 | ECDGA Notícias
Uma comunidade rara se reunirá para se conectar e aprender. Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e médicos se reunirão novamente! Durante os desafios da pandemia, o atendimento aos nossos associados continuou sendo a...
por admin | out 12, 2021 | ECDGA Notícias, Pesquisa
Você pode desempenhar um papel importante na luta contra o ECD. Se você for um paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021. Responda à pesquisa Quando a ECD Global Alliance (ECDGA) foi formada, eram necessárias pesquisas para ajudar...